Post di un blog straniero, che ho tradotto e pubblicato.
Personalmente non sono d'accordo totalmente con l'autore dell'articolo.E' sicuramente esagerato affermare che tutti i fibromialgici siano affetti da Ehlers Danlos.
Gli studi dimostrano invece che moltissimi fibromialgici soffrono in realtà di neuropatia delle piccole fibre, neuropatia presente anche nella EDS. Chi mi segue da un po' di tempo lo sa.
Sono invece convinta che la stragrande maggioranza dei pazienti affetti da EDS (la quasi totalità), in Italia finiscano nelle "grinfie" della diagnosi di fibro, finendo per essere etichettati come fibromialgici ed allontanadosi così dalla verità.Io stessa ho avuto diagnosi l'errata diagnosi di Fibromialgia, a 16 anni.Solo la divulgazione delle informazioni può far cambiare le cose.Questo articolo può senz'altro far riflettere.
Nicole.
L'articolo del blogger Sandro Swordfire:
Oggi parleremo di un argomento importante e molto controverso: la relazione tra fibromialgia e sindrome di Ehlers-Danlos.
Se hai persone care che hanno la fibromialgia, ti incoraggio vivamente a inoltrare loro questo articolo. Lo dico senza pretese, ma semplicemente: potrebbe cambiare la loro vita, vi lascio leggere il resto per vedere di persona.
Dire che la fibromialgia e l'EDS sono simili è un eufemismo.
In effetti, se prendi testimonianze di pazienti con EDS e fibro, rimuovi il nome della malattia dalle testimonianze e li confondi, è assolutamente impossibile distinguerli.
Quasi tutti i pazienti con diagnosi di EDS passano attraverso il sospetto o la diagnosi di fibro. Avendo raccolto decine di testimonianze in un momento in cui volevo scrivere una raccolta sull'argomento, progetto purtroppo abortito, ve lo posso assicurare senza ombra di dubbio. Ma non ti sto chiedendo di credermi sulla parola, anzi! Inoltre, ecco un breve riassunto delle somiglianze tra SED e fibro, in base allo stato attuale delle conoscenze e alle testimonianze dei pazienti.
-È noto che la fibromialgia inizia a seguito di traumi fisici o psicologici, il che porta molti medici a considerare questa malattia come psicologica. Tuttavia, come regola generale, lo stato di salute degli Ehlers-Danlos peggiora dopo un trauma, sia fisico che psicologico.
-La fibromialgia è soprattutto una storia di fatica e dolore, i due criteri più trascurati (e tuttavia i più invalidanti) della EDS. La fatica compare appena ti svegli, è notevolmente aggravata anche da uno sforzo fisico minore, il sonno non è ristoratore, come con la EDS. C'è una percezione alterata del dolore: i pazienti sono ipersensibili o iposensibili al dolore, o avvertono dolore a seguito di uno stimolo normalmente indolore, nonché resistenza agli analgesici, come nella EDS. Il dolore è spesso concentrato nelle articolazioni e nell'emicrania, e questo è esattamente ciò che si trova nell'EDS.
-È una malattia che colpisce principalmente le donne, come la EDS. Gli esperti stimano che colpisca dal 2 al 6% della popolazione secondo stime, come la EDS.
-La fibromialgia è sensibile al clima, come la EDS.
-La fibromialgia è anche associata a disturbi digestivi, dentali, urinari, disturbi della concentrazione e della memoria, depressione, scarsa regolazione termica, scarsa propriocezione, pallore, malessere, debolezza muscolare, vertigini, nausea, nervosismo, febbre, secchezza delle fauci, prurito, tinnito, bruciore di stomaco , variazioni di sensibilità, arrossamento, sensibilità al sole, tendenza a ecchimosi, spasmi, endometriosi... Il quadro clinico è identico a quello dell'EDS.
-La fibromialgia è una malattia cronica che vive periodi di crisi ed evolve improvvisamente, si manifesta dalla prima infanzia ma si accende nell'adolescenza o, come detto sopra, a seguito di un trauma, come la EDS
-La fibromialgia è invisibile ai test comuni, come l'EDS.
-Il trattamento farmacologico per la fibromialgia è lo stesso dell'EDS, in altre parole, i farmaci che sembrano funzionare sono gli stessi. Ma, grazie a una migliore conoscenza dell'EDS, questo trattamento inizia a essere messo in discussione nell'ambito dell'EDS (grazie al professor Hamonet) perché i suoi effetti a lungo termine sono lungi dall'essere così positivi come si crede.
-il ruolo e gli effetti dell'attività sportiva sono identici nella fibromialgia e nell'EDS.
-Poiché si tratta principalmente di dolore e stanchezza, l'aspetto psicologico ha un impatto enorme, i placebo sono particolarmente efficaci in entrambi i casi.
Ma che differenza c'è allora tra i due, mi dirai? Bene, le due grandi differenze sono l'ipermobilità articolare e l'ereditarietà. Ufficialmente la fibromialgia non è ereditaria e non è associata a ipermobilità. In effetti, la maggior parte dei medici non comprende la differenza fondamentale tra iperlassità e ipermobilità, anche se nell'EDS l'iperlassità è significativamente più significativa dell'ipermobilità. Già perché l'ipermobilità è più comune e ha più cause dell'iperlassità, ma soprattutto perché si può essere iperlassi senza essere ipermobili, l'assenza di ipermobilità non è quindi un criterio sufficiente per eliminare una EDS. Ma in fondo tutto questo non ci interessa affatto: perché i malati di fibromialgia, unendosi in associazioni, hanno finito per far sentire la loro voce e ora sappiamo che l'ipermobilità, l'iperlassità e l'ereditarietà fanno parte della fibromialgia.
Se questo non fosse il caso, significherebbe che ci sono così tanti EDS con diagnosi di fibromialgia, che si tratta di influenzare il quadro clinico della fibromialgia. È un circolo vizioso: più diagnosi errate, più confusione e più confusione, più diagnosi errate ci sono.
Vedi arrivare la conclusione?
Molti pazienti e medici sono giunti alla conclusione che EDS e fibromialgia sono la stessa entità medica.
Tale affermazione non è ovviamente priva di conseguenze. Per i pazienti, come per i medici: anche per i pazienti la diagnosi fa parte dell'identità e le comunità di pazienti sono come una famiglia. Per i medici, dobbiamo accettare di interrogarci. Ma anche, ed è un peccato, quando si scopre (dico quando, e non se, perché non c'è dubbio) rappresenterà la perdita di una manna finanziaria per un intero gruppo di persone. , i medici da una parte , ma non solo... Ma su questo tornerò alla fine dell'articolo.
Gli argomenti contro questa ipotesi sono tuttavia estremamente deboli, per non dire essenzialmente sofisticati! La principale contro-argomentazione è che questi non sono gli stessi sintomi: la classificazione ufficiale dell'EDS non coincide con la descrizione ufficiale del fibro.
Indovina: le due descrizioni ufficiali soffrono di difetti, e la critica è la stessa in entrambi i casi: non ascoltare abbastanza i pazienti e rifiutarsi di associare alcuni sintomi, per quanto significativi, alla malattia. Quando si ascoltano i pazienti, le testimonianze sono così simili che è impossibile distinguerli. Questo può essere interpretato in due modi: o sono la stessa malattia, o ci sono abbastanza persone con diagnosi errate per mantenere viva la confusione. Se queste due malattie sono abbastanza distinte, anche se sono simili, le differenze dovrebbero tornare - non lo sono.
L'altro contro-argomento spesso obiettato denota una certa malafede: "si sarebbe visto".
Dietro questa affermazione, troviamo l'idea che se fosse dimostrato, allora tutti la accetterebbero. Eppure si vede, e il fatto che continuiamo a sentire questo "argomento" mostra che alcuni, nonostante ciò, si rifiutano di accettarlo. Ma prendiamoci un secondo lo stesso per demolire questa idea e rimetterla al suo posto.
Nel corso della sua storia, la EDS è stata segnata dalla negazione da parte dei medici. Ancora oggi, come si evince dalla classificazione di New York del 2017, i sintomi più invalidanti dell'EDS sono poco presi in considerazione. Questi sintomi, tuttavia tra i più fortemente associati all'EDS, sono dolore e stanchezza, l'associazione stessa che è all'origine della definizione di fibromialgia, e che le è valsa a lungo questa reputazione di malattia psicosomatica. Eppure questa classificazione è estremamente recente! I medici devono comunque avere una forte volontà di non ascoltare i loro pazienti, così che ci vorrà quasi un secolo prima che un medico si prenda finalmente il tempo per farlo e stabilire un quadro clinico che corrisponda alla realtà dei suoi pazienti. La fibromialgia ha sofferto di questa stessa negazione, ma su altri punti: sull'aspetto familiare, e su alcuni sintomi che finalmente iniziano ad entrare nella definizione ufficiale.
Stiamo parlando di una malattia con un elenco di sintomi eccezionalmente lungo, che colpisce tutti gli organi ed è invisibile all'imaging medico. È davvero sorprendente che una malattia di questo tipo sia definita più volte nella storia? Personalmente, sono sorpreso che sia solo due volte.
E tutto questo è serio. Molto serio.
Perché se esiste un protocollo di supporto all'EDS che migliora notevolmente la qualità della vita dei pazienti, questo non è il caso della fibromialgia. Al contrario: i malati di fibromialgia sono in gran parte lasciati a se stessi. Tuttavia, l'empatia riduce il dolore meglio di alcuni farmaci, il che, tra le altre ragioni, rende il dolore estremamente ricettivo ai placebo. Lo stesso vale per la stanchezza. Non è una novità, ma esiste un'intera industria di pseudomedicinali che si prestano a virtù eccezionali ma il cui effetto è limitato al placebo: agopuntura, fitoterapia, omeopatia, medicina energetica, magnetizzazione, reiki, preghiera e così via. Tanti pseudo-trattamenti, senza un'efficacia specifica, che minano il lavoro medico di base convincendo gradualmente i pazienti che è nello spirituale, nel soprannaturale, nel magico o peggio nel settario che miglioreranno. Tuttavia, alla lunga, queste derive portano sempre a un aggravamento, a ritardi nella presa in carico, e nei casi peggiori possono portare alla morte: guarda il caso di Steve Jobs. Non che EDS / fribro sia fatale (però), ma non protegge altre condizioni che sono molto più pericolose per la sopravvivenza, come il cancro, per esempio. Ma una volta installate le pseudo-medicinali, e con esse una certa sfiducia nei confronti della medicina, qualsiasi altro problema di salute è lasciato libero di provocare danni terribili. Nel caso delle EDS cardio-valvolari e vascolari è anche peggio: queste EDS sono fatali se non trattate con la massima serietà.
Un numero enorme di persone con diagnosi di EDS è stato diagnosticato come fibro. Nella stragrande maggioranza dei casi, l'assistenza associata all'EDS ha notevolmente migliorato la loro vita quotidiana, molto più di quanto non abbia fatto l'assistenza alternativa. È facile rispondere che "succedono errori", ma mi permetta di ricordare che il SED è molto sconosciuto ai medici e molti pazienti, molto chiaramente disabili, finiscono con una diagnosi che si potrebbe riassumere con "quello che ha trovato il medico" meglio ". Quando esaminiamo i file MDPH conoscendo la EDS, ne troviamo alcuni e la maggior parte di essi è sotto l'etichetta "fibro" ...
Non mi interessa quale nome daremo a questa entità medica. EDS? fibromialgia? Anche Screugneugneu, non mi interessa: quello che conta per me è la qualità delle cure associate. È urgente, per diverse centinaia di migliaia di persone.
'in Francia (e probabilmente anche più di un milione) che siamo seriamente interessati a questa questione, e con questo intendo interesse scientifico: identificare con certezza la causa della fibromialgia sarebbe un grande passo avanti per tutti coloro che ne soffrono, indipendentemente dalla sua somiglianza con EDS.
Anche ammettendo che queste malattie siano ben distinte: se abbiamo riscontrato domani una notevole differenza tra fibro ed EDS che ha permesso di separarli, ciò non impedisce che ci siano un gran numero di cattive diagnosi, e che questo dovrebbe essere evitato per il bene dei pazienti. Non posso incoraggiare troppo le persone con fibromialgia ad interessarsi alla Sindrome di Ehlers-Danlos, perché è probabile che siano state tutte vittime di una cattiva diagnosi: e in questo caso, perdono un supporto di base che potrebbe migliorare significativamente la loro qualità della vita.
Appendice:
Alcune reazioni mi portano a pensare che non sono stato abbastanza attento in questo articolo, quindi mi permetto un promemoria: se EDS e fibro hanno un certo numero di somiglianze, considera che sono la stessa entità medica. è un'ipotesi, e solo un'ipotesi. La causa della fibromialgia non è ancora nota, sebbene non manchino le ipotesi, la loro prova non è emersa. Lo stato attuale delle conoscenze non permette di affermare che SED e fibro siano la stessa entità medica. Questa è la mia opinione: ve ne ho presentate le ragioni. Se questo è vero o no, penso che il punto più importante qui. Il punto importante qui è che c'è abbastanza confusione che ci sono casi di diagnosi errate. Su questa base, mi sembra importante richiamare l'attenzione, nei limiti delle mie possibilità, su questa somiglianza in modo che le persone interessate possano trovare l'opportunità di verificarla.