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Chi siamo?

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LE NOSTRE STORIE
_Nicole e la S. di Ehlers Danlos
_David (post ironico)
 

Purtroppo a Giugno 2022 il mio caro amico Davide,ci ha lasciati improvvisamente. Continuerò questa nostra missione,in suo ricordo.

Recentemente ,assieme d altri 4 amici, abbiamo fondato la prima associazione mondiale di pazienti NPF : L' Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre.

Sito internet : www.ainpf.com

Abbiamo così tramutato la pagina pubblica "NPF e POTS Italia" nella pagina Facebook ufficiale dell' associazione, mentre il Gruppo privato è rimasto invariato.

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Pagina: https://www.facebook.com/NPF.POTS.It

Gruppo: https://www.facebook.com/groups/136827163675543/

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Il nostro gruppo /pagina Facebook ed il sito internet sono stati i primi, in Italia, a trattare come argomenti specifici ,la DISAUTONOMIA e la POTS dal punto di vista del paziente. Per quanto riguarda la NPF invece esisteva un altro blog e gruppo FB, oltre a noi.

Decisamente troppo poco!!!

Siamo attivi da Dicembre 2017.

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Siamo 2 amici (Nicole e Davide) con diagnosi  di Neuropatia delle piccole fibre, verificata tramite biopsia cutanea. Soffriamo anche di Disautonomia neurovegetativa che si manifesta in varie forme.

Cerchiamo di aiutare altri pazienti a riconoscere sintomi e cause confrontando le nostre esperienze e presentando gli articoli medici disponibili. Inoltre ci impegniamo a indirizzare chi è in difficoltà verso gli specialisti più adatti che purtroppo scarseggiano sul suolo nazionale.

Mettiamo a disposizione la nostra esperienza in modo totalmente gratuito per chiunque abbia la volontà di venire a capo dei propri problemi di salute.

Purtroppo viviamo in una nazione in cui la maggior parte dei medici è ancora molto ignorante riguardo queste tematiche mediche, che non sono assolutamente rare, ma soltanto sottodiagnosticate!

I nostri obbiettivi?

  • Permettere ai malati di informarsi.

  • Permettere alle persone che non hanno ancora avuto diagnosi di riconoscersi nelle problematiche e poter cosi' iniziare il proprio percorso di ricerca,grazie ai medici specialisti presenti in Italia,di cui abbiamo  una lista.

  • Evitare diagnosi di comodo da parte di medici non specializzati sull'argomento.

  • Confrontarci e sostenerci a vicenda.

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