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Chi siamo?

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LE NOSTRE STORIE
_Nicole e la S. di Ehlers Danlos
_David (post ironico)
 

Il nostro gruppo Facebook, la nostra pagina e il sito internet sono stati tra i primi spazi in Italia a trattare in modo specifico la Neuropatia delle Piccole Fibre (NPF), la disautonomia e la POTS dal punto di vista dei pazienti.

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Siamo attivi dal dicembre 2017, quando tutto è iniziato dalla nostra esperienza (Nicole e Davide), entrambi con diagnosi di Neuropatia delle Piccole Fibre confermata tramite biopsia cutanea e con manifestazioni di disautonomia neurovegetativa.

L’obiettivo, fin dall’inizio, è stato quello di aiutare altri pazienti a orientarsi in condizioni ancora poco conosciute e spesso sottodiagnosticate: condividendo esperienze, raccogliendo e divulgando la letteratura scientifica disponibile e fornendo informazioni utili sui percorsi diagnostici e sugli specialisti e centri di riferimento presenti in Italia.

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Per anni abbiamo messo gratuitamente a disposizione ciò che avevamo imparato, cercando di creare quello spazio di confronto e informazione che, quando abbiamo iniziato il nostro percorso, avremmo voluto trovare anche noi.

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Nel giugno 2022 Davide ci ha lasciati improvvisamente.

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La sua scomparsa ha segnato profondamente questa realtà, ma il progetto che avevamo costruito insieme non si è fermato. Ho scelto di continuare questa missione anche in suo ricordo.

Nello stesso anno, insieme ad altre persone che condividevano questo obiettivo, è nata AINPF – Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre, trasformando anni di attività spontanea tra pazienti in una realtà associativa strutturata e interamente dedicata alla NPF.

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La pagina pubblica “NPF e POTS Italia” è diventata così la pagina Facebook ufficiale di AINPF, mentre il gruppo Facebook originario è rimasto attivo come spazio di confronto e supporto tra pazienti.

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Oggi continuiamo il percorso iniziato nel 2017 con un obiettivo preciso: informare, divulgare, supportare i pazienti e contribuire a migliorare la conoscenza, il riconoscimento e la presa in carico della Neuropatia delle Piccole Fibre e delle condizioni ad essa associate in Italia.

Sito internet: www.ainpf.com

Pagina Facebook: NPF e POTS Italia / AINPF: https://www.facebook.com/AINPF.NPFePOTS

Gruppo Facebook: NPF e POTS: https://www.facebook.com/groups/136827163675543/

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I nostri obiettivi

  • Informare e fare divulgazione

  • Fornire ai pazienti e alle loro famiglie informazioni chiare, aggiornate e basate sulle evidenze scientifiche sulla Neuropatia delle Piccole Fibre (NPF), sulle sue possibili cause, sulle condizioni associate e sui percorsi diagnostici e assistenziali.

  • Aiutare chi è ancora alla ricerca di una diagnosi

  • Permettere alle persone che presentano sintomi compatibili di conoscere meglio la NPF e di orientarsi verso un percorso medico appropriato, mettendo a disposizione informazioni sui centri e sugli specialisti che si occupano di questa patologia in Italia.

  • Favorire diagnosi corrette e appropriate

  • Promuovere una maggiore conoscenza della NPF in ambito sanitario, contribuendo a ridurre il rischio di diagnosi errate o tardive e favorendo l’accesso a valutazioni specialistiche e percorsi diagnostici adeguati.

  • Sostenere i pazienti

  • Creare una comunità nella quale le persone con NPF possano confrontarsi, condividere le proprie esperienze e trovare ascolto, informazioni e supporto.

  • Promuovere il riconoscimento della NPF

  • Contribuire a una maggiore conoscenza e al riconoscimento della Neuropatia delle Piccole Fibre, favorendo il dialogo tra pazienti, professionisti sanitari, centri specialistici e istituzioni.

  • Collaborare con il mondo medico e scientifico

  • Favorire il confronto con specialisti e ricercatori, sostenendo la divulgazione scientifica, la formazione e le iniziative volte a migliorare la diagnosi, la conoscenza e la presa in carico della NPF.

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