“A che serve la diagnosi? Tanto non cambia nulla”
“Non ci sono cure”
“Non serve a niente”
“La NPF ha gli stessi sintomi della fibromialgia,per la quale assumo già farmaci. Non mi serve la diagnosi”
Queste le frasi che ci sentiamo dire tutti i giorni, da nuovi membri o da persone "che passano" per la nostra pagina FB. Esiste già un nostro video di spiegazioni riguardante questa tematica, ma per completezza ho deciso di scrivere anche questo articolo.
Ecco i motivi per i quali la diagnosi di NPF è importante:
Non esiste Diagnosi certa di NPF senza biopsia.
Tutti gli altri esami (potenziali evocati,microscopia corneale,diagnosi clinica) non danno certezza e info sulla sua gravità/tipologia. Gli unici casi in cui ad alcuni medici capita di fare diagnosi clinica sono quelli in cui i pazienti hanno diabete di lunga data,con sintomatologia palese sia somatica che autonomica (il diabete è la causa più frequente di NPF)
...ma anche in questi casi senza la biopsia non si possono avere tutte le informazioni.
_E' un attestato che nessuno può mettere in discussione.
La biopsia neurologica di cute è un esame strumentale oggettivo,che dà un referto incontestabile,a differenza di una diagnosi clinica come quella di fibromialgia.
_Puo' servire per invalidità.
Pur non essendo ancora riconosciuta come patologia classificata,e quindi sprovvista di codice e non presente nelle tabelle, con il referto e l'attestazione delle varie problematiche portate dalla NPF, facendo domanda,la commissione valuterà le difficoltà quotidiane e darà un punteggio.
_ La biopsia vede il livello di degenerazione delle fibre nervose, la densità di innervazione epidermica e le anomalie morfologiche delle fibre,che possono essere lievi o gravi.
Sintomi e gravità di degenerazione non vanno sempre di pari passo:possono esserci sintomi forti e degenerazione lieve.
Verificare con certezza il livello di degenerazione è importante.
Capire se la NPF è lunghezza dipendente o meno,può essere utile per orientarsi nel ricercare la causa scatenante:alcune malattie infatti causano una NPF non lunghezza dipendente.
_La biopsia vede anche le fibre autonomiche e determina se c'è degenerazione, con conseguente disautonomia.
Questo permette di correre ai ripari,con attestazione di problema del sistema nervoso autonomo (intolleranza farmaci,anestesie, incapacità di stare in ortostatismo ecc).
_La biopsia può essere ripetuta per monitorare la degenerazione/rigenerazione
permettendo quindi anche di vedere se la terapia funziona. Il neurologo competente segue nel tempo l'evolversi della malattia tramite i controlli.
_la biopsia si esegue tramite SSN,dunque il costo viene rimborsato.
_L'affermazione secondo cui non esistono cure è inesatta.
Non esiste un farmaco miracoloso,che permette la rigenerazione delle fibre nervose istantaneamente, ma a seconda del caso si può migliorare o addirittura azzerare i sintomi e avere una rigenerazione nel tempo.
Tutto dipende dalla propria causa scatenante: alcune sono totalmente curabili, altre si possono tenere a bada,per altre ancora non ci si può fare nulla.
Anche nella peggiore delle ipotesi,si possono comunque utilizzare le numerose sostanze neurotrofiche esistenti, che vanno in aiuto alle fibre nervose.
_La soddisfazione personale.
Avere una diagnosi oggettiva e indiscutibile,permette di evitare etichette di “ipocondriaco” “malato mentale” “simulatore” ecc. e permette di fare finalmente chiarezza riguardo problemi di cui prima non si conosceva l'origine.
_Avere la diagnosi permette di far uscire la NPF dall'ombra e contribuirà afar conoscere la patologia,..
...con tutte le conseguenze che ne deriveranno (diritti fondamentali dei malati, inserimento LEA, finanziamento ricerche per cure, aumento dei centri attrezzati sul territorio ecc..).
Se tutti noi scegliessimo di evitare la diagnosi, ci auto-condanneremmo all'oblio.
"Tante diagnosi"significano "tanti pazienti" e quindi l'obbligo per le istituzioni di prenderci in considerazione. Le diagnosi sono già aumentate a dismisura,con il lavoro di divulgazione e la conoscenza che aumenta. Questa è una cosa che va al di là del proprio guadagno personale. Incide su tutta la comunità di malati.
Alcune info utili per approfondire:
_Cosa vede con precisione la biopsia? https://www.neuropatiadellepiccolefibre.net/post/la-biopsia-neurologica-di-cute-cosa-vede-con-precisione
_Video che mostra lo svolgimento del prelievo: https://www.youtube.com/watch?v=Nr-2vnEQokY
_i 100 sintomi della NPF: https://youtu.be/8rNj66esfT8
_Video intervista al Dottor Donadio, esperto di NPF: https://youtu.be/aNsHfoCxD_s
A cura DI Nicole M.