Anche la mia storia è lunga una vita.
Cercherò quindi di essere piu' breve possibile.
Il mio primissimo sintomo risale all'età di 2 anni emmezzo.
Tutte le sere iniziai ad avere dolori tremendi ai piedi ed oltre al dolore percepivo forte bruciore .
Erano pianti continui, tanto che a letto imploravo il mio caro papà di farmi dei massaggini.
Grazie a quelli,lentamente mi rilassavo e mi addormentavo.
I miei genitori credevano fosse soltanto una richiesta di attenzioni, giustificati dal fatto che portandomi da un ortopedico dei bimbi (sospettavano poggiassi in maniera errata un piedino) il medico disse loro che non c'era assolutamente nulla.
Io pero' oltre ai dolori, avevo spessissimo distorsioni alle caviglie. Ogni volta che uscivo di casa inciampavo o cadevo . Ero considerata una sbadata.
Imparando a sopportare quel dolore, le elementari sono trascorse serenamente.
Al banco avevo continuamente perdita di sensibilità alle gambe, dai piedi fino alla coscia, ma per me era diventata una cosa normale e ne feci mai parola con nessuno.
Alle elementari iniziarono anche i forti mal di testa quotidiani, che peggioravano in situazioni stressanti.
A 9 anni iniziai ad avere frequenti episodi presincopali e sincopali, ogni volta che mi alzavo in piedi.
Ricordo nitidamente la prima sincope ,che avvenne durante un prelievo di sangue: il primo della mia vita,durante il ricovero per appendicectomia.
La situazione divenne oggettivamente problematica,perchè ogni volta che mi alzavo dalla sedia ,mi dovevo aggrappare prontamente ,o addirittura sdraiarmi per terra, perchè sapevo ci sarei finita comunque, a causa di quegli “attacchi”.
Lo dissi ai miei e al mio medico. Mi fece fare tutti gli esami possibili che gli vennero in mente,praticamente tutti quelli disponibili per vedere la funzionalità del cuore (ecocardio,doppler,holter,cardiogrammi vari..) e i cardiologi dissero che non c'era nulla di anomalo. Feci quelli neurologici, come elettroencefalogramma e visite varie..e i neurologi dissero che non c'era niente di strano.
Nel frattempo iniziai anche ad avere problemi a livello dello stomaco, come dolore,bruciori, vomito nausea e reflusso. Tramite gastroscopia ebbi diagnosi di gastrite con esofagite causata proprio dal reflusso.
I miei iniziarono a pensare che per qualche motivo mi inventassi tutto, o comunque somatizzassi dei malesseri psicologici.
Mi portarono allora da uno psichiatra infantile, che decise che tutti i miei problemi erano causati dalla gelosia che avevo per il mio fratellino minore (?).Gelosia che io onestamente non provavo.
Mi diede come terapia delle gocce di cui non ricordo il principio attivo, ma che per mia fortuna non presi mai, perchè io ero convinta che si trattava di stupidaggini.
Continuai allora ad andare a scuola, evitando di parlare dei miei problemi e gestendo da sola gli svenimenti e i malesseri.
A 12-13 anni la situazione peggiorò ulteriormente.
Iniziai ad avere dolori anche alle spalle, alla schiena, alle gambe..e un po' a tutte le articolazioni.
Nessuno volle indagare, perchè secondo il parere di tutti la causa era il mio sviluppo molto rapido e importante. A 10 anni infatti ero già 1.70cm di altezza con una stazza robusta. Ora sono alta 1.80.
(Furono gli stessi pretesti che usarono anche con mio papà, che aveva molti sintomi simili ai miei e che purtroppo mi ha lasciata a 59 anni, 7 anni fa).
A 14 anni, iniziando ad indagare da sola grazie ad internet e decisa a chiarire la mia situazione, scoprii la fibromialgia (che ai tempi non era per nulla famosa).
Ebbi la diagnosi a 16 anni, avendo tutta la sintomatologia e 18 punti su 18 dolenti in maniera grave.
Cercai di fare una vita normale, anche se dovetti lasciare il liceo con mio grande rammarico e con profonda delusione da parte di mia mamma ,perchè non riuscivo più ad essere costante nello studio e alle lezioni. Ovviamente il pensiero comune fu che non avevo più voglia di studiare.
Divenuta maggiorenne, lasciai i miei genitori per trasferirmi ,con il mio compagno di allora, in Belgio.
La situazione rimase stabile. Solite sincopi ,solita astenia, soliti dolori.
Proprio in Belgio, tramite elettromiografia arti superiori, ebbi diagnosi di Spasmofilia e crisi tetaniche molto marcate, tanto che 20 minuti dopo la stimolazione, i miei muscoli continuavano a reagire.
A 21 anni tornai in Italia e decisi di iscrivermi ad un corso per operatori socio sanitari, dove conobbi anche mio marito.
Mi resi conto che per me fu molto difficile fare il tirocinio nelle strutture e sottostare ai normali turni lavorativi.
Sentivo che tutto stava peggiorando e si fece largo dentro di me la certezza che la fibromialgia fosse soltanto l'effetto ultimo di un altro oscuro male.
Nonostante tutto ,nel 2013 nacque mio figlio.
Decisi di mettermi a studiare di nuovo.
Nel 2016, a 29 anni,scoprii da sola la NPF -Neuropatia delle piccole fibre.
In un batter d'occhio andai dal dottor Donadio al Bellaria ...ed ebbi diagnosi.
Fu una gioia. Mi tolsi un peso enorme.
Grazie allo studio dei testi sulla NPF scoprii l'esistenza della POTS -la sindrome da tachicardia posturale ortostatica... e capii subito che si trattava della malattia che mi affliggeva fin da bambina e che mi causava svenimenti.
Andai direttamente da un esperto ,che in un battibaleno mi fece diagnosi senza nemmeno eseguire tilt test.
Questa seconda diagnosi fu ancora più bella della prima,perchè avevo passato una vita a sopportare dei sintomi così invalidanti, tanto da imparare a tollerare di svenire più volte al giorno e rialzarmi da sola, senza dire nulla a nessuno.
Non ero pazza e non mi inventavo nulla.
Avevo la POTS.
Scoperta un mese dopo la diagnosi di NPF.
Saltavo dalla felicità,perchè tutti i tasselli stavano tornando al loro posto.
Sapevo pero' che mancava ancora qualcosa: la patologie “madre”, quella che mi aveva causato tutto,comprese queste malattie.
Misi al vaglio tutte le cause scatenanti note..e la Ehlers-Danlos inizialmente la scartai, perchè me la immaginavo come una patologia che rendesse degli abili contorsionisti,mentre io sono sempre stata un “goffo manico di scopa”.
Qualche mese dopo ,pero', una notte in cui non riuscii a dormire,mi venne in mente il test di Beighton,che si utilizza per valutare la lassità articolare generalizzata.
Un vocina dentro di me mi disse di scendere dal letto e provare a farlo.
Mi riuscirono positivi 5 punti su 9,ed approfondendo mi si accese “quella lampadina” che mi fece convincere .
A gennaio 2018 andai dalla genetista esperta, ed ebbi diagnosi di Sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile.
Riuscii a spiegare tutto. Persino i miei piedi che sono tremendamente cavi e mi fanno dannare. Persino le cicatrici che ho su tutto il corpo fin da ragazzina e di cui mi vergognavo. Persino i lividi.
E' stata una liberazione.
Ricordo che in ambulatorio mi vennero gli occhi lucidi, e riuscii a trattenere a stento un pianto disperato.
Un pianto che non sarebbe stato di sconforto, ma di gioia.
Un pianto che sgorgò copioso appena misi piede in auto.
A quel tempo avevamo da poco creato la pagina,il sito ed il gruppo, e si fece ancora più forte in me la voglia di divulgare conoscenza riguardo queste malattie, con la speranza che i malati non debbano più soffrire per anni, persino decenni come ho fatto io, per trovare la propria diagnosi.
Concordo pienamente loro sono i più ‘stronzi’ sotto questo punto di vista, perché pochi veramente capiscono che tu vuoi solo stare bene e che non ti interessa minimamente il resto; io andando da loro cercavo aiuto e mi ritrovavo in ricovero dove mi davano soluzione salina per vedere se mi passava L emicrania cercando di capire se era psicosomatico, intanto io soffrendo per ore e ore; il mio medico di base appena mi è stata diagnosticata la sindrome di ehler-danlos mi ha chiesto scusa dicendo che a volte bisogna diffidare, che da un lato posso capire ma dall altro certamente la sofferenza che mi ha fatto passare e sopratutto l’umiliazione sono ingiustificate.
E' assolutamente vero desiaviolante...ed è sconfortante dover dare spiegazioni ogni volta... ma non soltanto alla gente. Soprattutto ai medici che pur non conoscendola minimamente,minimizzano.
Quanto ti capisco ho sofferto la tua stessa situazione, il mio medico mi dava della bugiarda fin quando mia mamma studiando ha scoperto dell Ehler-Danlos , e solo li con un appuntamento con la genetista me L hanno confermato. È stato un incubo e tuttora la gente non capisce cose che per loro non sono logiche, come svenimenti casuali, o altre cose collegate alla carenza di collagene; è distruttiva la non comprensione da parte degli altri