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  • Nicole

15 cose che gli adulti con la sindrome di Ehlers-Danlos vorrebbero che i loro genitori sapessero

15 cose che gli adulti con la sindrome di Ehlers-Danlos vorrebbero che i loro genitori sapessero


Da Ehlers-Danlos mi ritrovo perfettamente in molte di queste testimonianze.

Anche io avrei tanto voluto che i miei genitori non si fossero fermati, dopo la setenza dei medici secondo cui in me era tutto apposto. Nicole


Articolo originale di "The Mighty EDS":


Poche persone hanno familiarità con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) prima di conoscere qualcuno con la condizione, così tante persone con EDS sono cresciute con genitori che non comprendevano appieno la causa del dolore del loro bambino e le condizioni di comorbilità. Sfortunatamente, ai genitori in genere non vengono insegnati i segni dell'EDS, quindi le lussazioni possono essere scambiate per "goffaggine" e il dolore cronico può essere innocentemente visto come "dolore di crescita", quando nulla potrebbe essere più lontano dalla verità.


Tieni presente che non intendiamo che questo post sia un’accusa di colpa. Questi genitori hanno fatto del loro meglio. Invece speriamo che imparando da queste esperienze passate, i genitori oggi possano imparare come supportare al meglio il loro bambino con EDS. Per fare questo, abbiamo chiesto alla nostra comunità Mighty EDS di condividere ciò che vorrebbero che i loro genitori sapessero sulla loro condizione quando stavano crescendo.


Ecco cosa ci ha detto la comunità:


  • 1. "Medici e insegnanti non hanno sempre ragione, e avere fiducia in tuo figlio quando dice che si sente male o soffre fa la differenza."


  • 2. “Non sapevamo che avessi l'EDS da bambino. Non avevamo idea di cosa stesse causando i miei dolori articolari, problemi di stomaco e mal di testa. I miei genitori hanno fatto del loro meglio per cercare risposte, anche se i medici non hanno mai saputo cosa fare con me, e spesso mi è stato detto che era stress o ansia, specialmente se avevo palpitazioni o mancanza di respiro. Onestamente penso che i miei genitori abbiano fatto quello che potevano, dal momento che non avevano mai sentito parlare di EDS”.


  • 3. “Non ho mai condiviso il dolore, le articolazioni che saltavano fuori, i sintomi o le difficoltà che avevo perché pensavo fosse normale. Ho pensato che fosse quello che provano tutti. Quando mi è stata diagnosticata da adulta, ho pianto a crepapelle chiedendomi quanto sarebbero state diverse la mia infanzia e la mia giovane età adulta se avessi saputo di avere l'EDS. Ci è voluto del tempo, ma ho capito che non avrei avuto nessun altro modo perché le mie esperienze mi hanno reso quello che sono oggi.


  • 4. “Non me lo stavo inventando. Non stavo cercando di attirare l'attenzione. Stavo davvero male. Avevo davvero bisogno di aiuto.


  • 5. “[Vorrei che i miei genitori lo sapessero] l'EDS esisteva. Essere un ragazzaccio, militare all'estero, può limitare il tuo accesso a medici che hanno tempo e pazienza per concentrarsi davvero su di te. Vorrei che entrambi i miei genitori, così come me stesso, si fossero resi conto che non era normale essere doloranti e soffrire regolarmente. I dottori dissero a mia madre che avevo solo bisogno di un po' di ibuprofene e di rafforzare il mio “core”. Nessuno di noi sapeva niente di meglio, quindi è quello che abbiamo fatto, e non ha aiutato e dopo così tante visite con la stessa conclusione del medico, ho smesso persino di menzionare il mio dolore e il mio disagio.


  • 6. "Vorrei che sapessero che ero goffo a causa dell'EDS e non perché non stavo facendo attenzione."


  • 7. “Mia madre mi faceva sempre mostrare alla gente i miei 'trucchi', fregandosene se mi causava problemi. Mostrare dolore o lotta non era una cosa nella mia famiglia. Vorrei che mia madre avesse esaminato l'EDS invece di trovare scuse per questo... Vorrei solo che i miei genitori fossero stati più preoccupati per possibili problemi di salute.


  • 8. “Spingere per una migliore indagine medica. Ho fatto una risonanza magnetica a 14 anni, che ha trovato un disco sporgente. L'ospedale si è arreso e mi ha dimesso. Sapendo quello che sappiamo ora, vorrei che avessero combattuto con loro per indagare ulteriormente.


  • 9. “Quando ero piccolo e il mio umore passava improvvisamente a piagnucoloso/irritabile/ecc., non cercavo di essere maleducato o cattivo. Ero esausto, soffrivo molto e non sapevo come spiegare o esprimere che qualcosa non andava.


  • 10. "Le lussazioni non accadevano solo perché ero turbolento."


  • 11. “Quando i dottori dicevano che non c'era niente che non andava, ciò non significava che non stavo [sperimentando] un dolore valido. Le nostre articolazioni si muovono più lontano delle normali articolazioni, quindi per noi un raggio "normale" è in realtà un movimento ridotto al minimo. Non possiamo essere paragonati a chi ha articolazioni sane”.


  • 12. “La mancanza di consapevolezza è orribile e ho aspettato 33 anni per ricevere una diagnosi. Mia madre si riferisce ancora a me che "giocavo" con le sedie a rotelle da bambino quando in realtà ero abbastanza intelligente da vedere un dispositivo che mi muoveva senza dolore.


  • 13. “Le pillole non sono sempre la risposta! Mia madre diceva sempre che mi avrebbe portato da un dottore in modo che potessero prescrivermi una pillola che avrebbe risolto tutto.


  • 14. “[Vorrei che lo sapessero] avevano anche la sindrome di Ehlers-Danlos. Le cose che mi stavano accadendo erano, infatti, anormali.


  • 15. “Vorrei che mia madre sapesse che ho apprezzato tutto ciò che ha fatto per me. Ha sempre creduto in me quando nessun altro lo faceva. Vorrei che mia madre avesse saputo di non perdere la speranza e che un giorno avremmo trovato un medico che sapesse esattamente cosa c'era di sbagliato in me, anche se era una malattia rara.

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