La National Academies of Sciences, Engineering and Medicine degli USA ha appena pubblicato un rapporto di consenso sugli HDCT, comprendente una sezione sostanziale sulle sindromi di Ehlers-Danlos (EDS).
Il documento è stato compilato per aiutare la previdenza sociale a prendere decisioni sulla disabilità. Il rapporto è per gli USA, ma i risultati sono rilevanti per tutto il mondo.
"I disturbi ereditabili del tessuto connettivo (HDCT) sono un gruppo vario di disturbi genetici e sottotipi ereditati.
Poiché il tessuto connettivo si trova in tutto il corpo, le alterazioni associate agli HDCT si manifestano in più sistemi corporei e possono cambiare o variare di gravità durante tutta la vita di un individuo colpito.
In alcuni casi, queste riduzioni possono essere abbastanza gravi da qualificare un bambino o un adulto idoneo per ricevere benefici monetari attraverso l'assicurazione per la previdenza sociale degli Stati Uniti (SSA) Social Security Invality Insurance o il Programma Supplemental Security Income.
La SSA ha chiesto alle Accademie Nazionali di Scienze, Ingegneria e Medicina di convocare un comitato di esperti che fornirà informazioni attuali sulla diagnosi, il trattamento e la prognosi di HDCT selezionati, tra cui la sindrome di Marfan e le Sindrimi di Ehlers-Danlos, e l'effetto dei disturbi e il loro trattamento sul funzionamento.
Il rapporto risultante, Disturbi ereditabili selezionati del tessuto connettivo e della disabilità, presenta i risultati e le conclusioni del comitato. "
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