Di seguito carico il Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo alla Ehlers-Danlos.
Leggendolo si comprende come siamo ancora molto lontani,noi pazienti, dal far rispettare i nostri diritti.
Ad oggi anche solo avere una diagnosi è quasi impossibile.
Altri pazienti,come me, hanno diagnosi,ma non hanno il piano terapeutico,perchè i centri esistenti (ed efficenti) vengono chiusi dalle istituzioni,invece di aumentare su tutto il territorio.
Mentre quelli esistenti sulla carta ,in realtà non sono in grado di fare diagnosi.
Nicole
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Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo a: EHLERS-DANLOS SINDROME DI
- codice esenzione RN0330
A cura degli specialisti della Rete Regionale per le Malattie Rare - Lombardia Contenuti aggiornati a Giugno 2012
Ulteriori revisioni: 03-2018
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