• Nicole

Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) della SINDROME DI EHLERS-DANLOS

Di seguito carico il Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo alla Ehlers-Danlos.

Leggendolo si comprende come siamo ancora molto lontani,noi pazienti, dal far rispettare i nostri diritti.

Ad oggi anche solo avere una diagnosi è quasi impossibile.

Altri pazienti,come me, hanno diagnosi,ma non hanno il piano terapeutico,perchè i centri esistenti (ed efficenti) vengono chiusi dalle istituzioni,invece di aumentare su tutto il territorio.

Mentre quelli esistenti sulla carta ,in realtà non sono in grado di fare diagnosi.

Nicole


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Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale (PDTA) relativo a: EHLERS-DANLOS SINDROME DI

- codice esenzione RN0330

A cura degli specialisti della Rete Regionale per le Malattie Rare - Lombardia Contenuti aggiornati a Giugno 2012

Ulteriori revisioni: 03-2018

http://malattierare.marionegri.it/content/view/111/107



PDTA- Sindromi di Ehlers-Danlos EDS
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