Mi sento come se molti medici si opponessero alle diagnosi di sindrome di Ehlers Danlos (EDS) per i loro pazienti. In superficie, mi sconcerta il motivo per cui qualcuno dovrebbe opporsi a una risposta ovvia a una domanda complessa. Ma l'EDS non è una diagnosi sexy, per una serie di ragioni.
Non possono curarla.
Significa ammettere che per decenni hanno erroneamente liquidato i sintomi come psicosomatici.
Risponde a troppe domande contemporaneamente.
Le persone che ne soffrono spesso hanno un sacco di cose da fare e ai medici sembra che i loro pazienti stiano facendo “shopping di diagnosi”.
Ammettere che esiste una fonte legittima di dolore cronico significa un altro potenziale paziente in cura con oppiacei, che invita a un esame approfondito.
La cose che cerco di chiarire a chi mi fornisce assistenza sono queste:
L'EDS non può essere risolta, ma sapere e capire cosa sta succedendo ci aiuta a trattare meglio i problemi che si presentano.
A volte è bene sbagliarsi. Perché dovresti essere più attaccato alla tua dignità che al benessere dei tuoi pazienti? Sii umile nel non sapere. I peggiori medici non sono quelli che commettono errori, ma quelli che non possono ammettere di aver sbagliato.
L'EDS in realtà fa sì che molte questioni abbiano più senso. Piuttosto che chiedersi perché c'è una cascata di problematiche in corso, ti consente di approfondire più facilmente il motivo per cui queste problematiche si stanno verificando e di cogliere presto nuovi problemi. I nostri corpi sono l'80% di collagene. Quando tutto quel collagene è un po ' difettoso, significa che possono accadere molte cose che normalmente non accadrebbero. L'EDS ti consente di smetterla di incolpare i pazienti e di iniziare ad aiutarli.
Letteralmente nessuno vuole molte diagnosi, ma se si hanno davvero queste cose in corso, è meglio sapere e capire che essere avviliti chiedendosi cosa succede. Non voglio ipotiroidismo, fibromialgia, artrite reumatoide, Sjogren, allergie, asma, apnea, IBS o articolazioni ipermobili, ma sapere che c'è una specifica causa sottostante e sapere che quelle sono cose sbagliate significa che posso trattarle in modo più efficace.
La maggior parte delle persone preferirebbe trovare il modo di trattare le cose che causano dolore piuttosto che semplicemente curare il dolore. Molto dolore correlato all'EDS può essere ridotto con altri mezzi. Fisioterapia. Avvolgimento congiunto. Diete speciali. Farmaci immunomodulanti e steroidi per problemi autoimmuni. CPAP. Antistaminici. Sì, le persone hanno bisogno che il loro dolore venga mitigato e trattato in modo appropriato, ma è ancora più importante capire la fonte del dolore e risolverlo. Ho una lunga lista di problemi medici ... e non prendo quasi mai oppiacei perché la mia terapia fisica aiuta molto e ho altre strategie.
A nessuno piace sentirsi impotente, ma non essere in grado di trattare direttamente la condizione sottostante non significa che non sia importante sapere di cosa si tratta. I medici sono meno impotenti quando sanno perché sta accadendo una cosa e possono anticipare e riconoscere problemi complessi più rapidamente a causa della diagnosi sottostante.
La cosa che fa sentire i pazienti più impotenti è quando i medici si arrendono.
Per favore, non rinunciare a noi.
Inoltre ... è emerso un certo numero di volte tra le persone che conosco, che alcuni medici sono convinti che la sindrome di Ehlers Danlos non causi dolore.
Sebbene sia vero che avere semplicemente l'EDS non è intrinsecamente doloroso, pensare che ciò significhi che la sindrome non è la causa del dolore è ingenuo.
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma le articolazioni lussate e sublussate sono molto dolorose. Poiché il nostro collagene non ci mantiene molto bene in allineamento , queste cose sono piuttosto comuni.
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma caviglie e polsi slogati, scivolamento discale e pelle lacerata sono tutti dolorosi. Il collagene fragile è molto più facile da ferire.
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma molti disturbi autoimmuni vanno da “fastidiosi” a “strazianti”. (E le persone con EDS hanno molte più probabilità di sviluppare questi disturbi perché il nostro collagene non funziona bene come barriera del sistema immunitario)
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma qualsiasi disturbo dell'intestino ha il potenziale per essere atroce. L'intestino è fatto di collagene e le persone con EDS hanno molte più probabilità di avere IBS, Crohn, gastroparesi e disturbi dei mastociti che possono causare dolore intestinale straziante su base giornaliera o anche oraria.
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma essere stanchi è come essere torturati. L'apnea notturna e l'insonnia sono molto probabili nell'EDS.
L'EDS potrebbe non causare dolore, ma l'ansia, la paura e la mancanza di supporto rendono il dolore molto più difficile da affrontare.
E niente è tanto spaventoso, come il fatto che il tuo medico non ti creda quando dici che stai soffrendo.
I nostri corpi sono principalmente collagene. Ogni singolo sistema nel nostro corpo è composto da collagene. Il collagene è una proteina complessa che può avere problemi in molti modi, che non comprendiamo appieno.
In EDS, ogni singolo pezzetto di collagene è un po difettoso. Non è poi così sorprendente che i corpi colpiti dall'EDS non funzionino come previsto.
Non ci aspettiamo che ogni medico comprenda ogni singolo aspetto dell'EDS. Ma non c'è una sola specialità che si occupa di EDS. Andiamo dai nostri medici di base, dai nostri genetisti, dai nostri reumatologi e spesso finiamo per passare da caregiver a caregiver senza che nessuno sia disposto a prendere il quadro generale o coordinare le cure in modo efficace. Anche i grandi centri diagnostici spesso allontanano le persone dicendo: "Non possiamo trattarla".
Non abbiamo bisogno di medici che trattino la nostra EDS.Abbiamo bisogno che ci curino e affrontino la cascata di problemi che l'EDS causa.
fonte: http://jenrose.com/doctors-eds/
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