Titolo originale: Postural orthostatic tachycardia syndrome is associated with significant employment and economic loss"
Riassunto dell'articolo
La sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS) è una forma debilitante di intolleranza ortostatica cronica che colpisce principalmente le donne e causa un sostanziale deterioramento della qualità della vita e della funzione. Tuttavia, esiste una letteratura minima che descrive l'occupazione e le conseguenze economiche dei pazienti con POTS. Abbiamo esplorato questi aspetti dell'esperienza del paziente POTS attraverso uno studio auto-riferito progettato utilizzando principi di ricerca partecipativa basata sulla comunità.
Metodi e risultati
Un questionario completo, che include l'occupazione e le conseguenze economiche, è stato sviluppato in collaborazione con Dysautonomia International, un'organizzazione di difesa dei pazienti. La comunità POTS si è impegnata in tutte le fasi del disegno e dell'analisi della ricerca. I partecipanti sono stati reclutati tramite il sito web e i canali dei social media di Dysautonomia International. L'analisi ha incluso 5.556 partecipanti adulti (età ≥18 anni) con una diagnosi di POTS confermata dal medico. La maggior parte dei partecipanti era di sesso femminile (95%). Il quarantotto per cento dei partecipanti ha riferito di avere un impiego nei tre mesi precedenti l'indagine e di questi partecipanti, il 66,8% avrebbe lavorato più ore se non fosse per limitazioni di malattia. Oltre due terzi (70,5%) dei partecipanti hanno perso reddito a causa dei sintomi POTS, con il 36,0% della coorte totale che ha perso più di $ 10.000 USD nei 12 mesi precedenti il sondaggio. Quasi tutti i partecipanti (95%) hanno riferito di spese mediche vive legate al POTS dalla diagnosi, con il 51,1% dei partecipanti che ha speso $ 10.000 USD o più.
Conclusioni
Questo è il più grande studio che riporta le sfide economiche e occupazionali incontrate dalle persone con POTS. L'esposizione a queste sfide sottolinea la necessità di una diagnosi precoce e di migliori strategie terapeutiche per ridurre le conseguenze negative individuali e sociali di questo disturbo.