I “100 sintomi della Fibromialgia” che in realtà non lo sono - Sfatiamo i falsi miti
- Nicole
- 26 ago
- Tempo di lettura: 17 min
Quando accenno questi temi, spesso mi viene detto: “Ecco, tu non credi all’esistenza della fibromialgia”.
Non è così.
La fibromialgia esiste, ma bisogna dirlo chiaramente: ad oggi non ci sono prove solide che sia una malattia primaria autonoma, mentre ci sono molte evidenze che si tratti unicamente di una condizione secondaria, cioè l’effetto finale di altre patologie sottostanti. Non per nulla viene definita sindrome fibromialgica, perché descrive un insieme di sintomi comuni che hanno però origini diverse a seconda della patologia sottostante.
Gli studi lo confermano: tra il 30 e il 70% dei pazienti etichettati come fibromialgici presentano una neuropatia delle piccole fibre (NPF).
Lo so bene perché ci sono passata io stessa.
A 16 anni venni diagnosticata con “fibromialgia primaria” da più specialisti, luminari del settore, che mi dissero che non c’era altro da indagare: “è fibro e basta, non pensarci”.
Il risultato? Anni preziosi persi, durante i quali le mie vere malattie — neuropatia delle piccole fibre, sindrome di Ehlers-Danlos, disautonomia — peggioravano.
Le diagnosi corrette sono arrivate solo intorno ai 30 anni, perché non mi sono arresa e ho continuato a studiare e cercare.
Questa esperienza mi ha insegnato un'importante lezione: la fibromialgia come diagnosi-ombrello rischia di bloccare le indagini e di condannare i pazienti a peggiorare senza risposte.
Ecco perché tengo molto a questo argomento: la fibromialgia secondaria esiste, ed è reale, ma non deve mai diventare l’alibi per fermarsi lì.
Bisogna indagare le cause sottostanti, che spesso sono la NPF, le malattie autoimmuni o le patologie genetiche del connettivo.
Bibliografia utile per approfondire:
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI: 10.1016/j.pain.2013.06.001
Üçeyler N et al. Small fibre pathology in patients with fibromyalgia syndrome. Brain. 2013;136(Pt 6):1857–1867. DOI: 10.1093/brain/awt093
Häuser W et al. Fibromyalgia syndrome: under-, over- and misdiagnosis. Clin Exp Rheumatol. 2019;37 Suppl 116(1):90–97. PubMed PMID: 31186067
La lista dei 100 sintomi
Per anni in rete è circolata la lista dei “100 sintomi della fibromialgia”.
Già leggendola, senza neppure commentarla, se ne intuisce l’assurdità: piena di ripetizioni, sintomi generici e disturbi che appartengono ad altre malattie reali.
Dolore al collo, alla schiena, alle spalle, alle mani, ai piedi… ognuno messo come fosse un sintomo diverso. Ansia, depressione, insonnia, fotofobia, nausea, vulvodinia, cistite, tachicardia: tutto buttato nello stesso calderone.
La fibromialgia, per definizione, è caratterizzata principalmente da dolore muscoloscheletrico diffuso, disturbi del sonno e ipersensibilità centrale (anche riguardo questi sintomi in realtà potremmo discutere -ad esempio l'ipersensibilità centrale può essere provocata dalla NPF, responsabile della continua attivazione dei circuiti del dolore, così come il dolore diffuso e profondo e i disturbi del sonno).
Il resto non appartiene alla fibro, ma a patologie specifiche e documentabili:
Dolori diradati e spontanei
Dolori muscolari cronici
Dolori articolari diffusi
Dolore al collo
Dolore alla schiena
Dolore alle spalle
Dolore alle anche
Dolore ai piedi
Dolore alle mani
Dolore alla clavicola
Dolore al petto
Dolore al gomito
Dolore addominale
Dolore all’arco plantare/tallone
Dolore persistente diffuso
Mal di testa / emicrania
Infiammazione della cartilagine costale
Noduli al seno
Rigidità mattutina
Crampi muscolari
Spasmi intestinali
Debolezza muscolare
Paralisi o intensa debolezza di un arto
Sindrome delle gambe senza riposo
Sensazione di affaticamento muscolare
Astenia / stanchezza cronica
Riduzione delle prestazioni intellettuali
Difficoltà di concentrazione
“Fibro-fog” / nebbia mentale
Confusione mentale
Incapacità di pensare chiaramente
Perdita della memoria a breve termine
Difficoltà di equilibrio
Vertigini
Perdita di coscienza
Visione a tunnel
Visione sfocata
Fotofobia
Sensibilità alla luce
Intolleranza al rumore
Acufeni (ronzio, ovattamento)
Perdita dell’udito o disturbi dell’udito
Allucinazioni
Parestesie (formicolii, intorpidimenti)
Bruciori cutanei
Prurito cutaneo
Sensazione di pelle ipersensibile
Sensazione cutanea alterata (caldo/freddo)
Crampi notturni
Tremori / fascicolazioni
Gonfiore (dita, piedi, ginocchia)
Fenomeno di Raynaud (freddo, pallore, intorpidimento)
Reflusso, bruciore di stomaco, dispepsia
Colon irritabile / colite
Gastroparesi
Nausea
Disfagia / malfunzioni digestive
Edema
Secchezza di occhi, bocca, pelle
Meteoropatia (sensibilità al clima)
Intolleranza chimica multipla
Dermatiti / rash sconosciuti
Vampate di calore
Sensazione cronica di freddo
Sudorazione eccessiva
Palpitazioni / tachicardia
Pressione bassa (ipotensione)
Pressione alta (ipertensione)
Sensazione di pressione instabile
Reazioni ritardate ad attività o stress
Stanchezza aggravata da sforzo fisico o mentale
Voglie o alterazioni dell’appetito (spesso carboidrati)
Sete eccessiva
Raucedine
Tosse cronica o persistente
Infezioni ricorrenti
Guarigione lenta
Sensibilità ambientale (rumore, odori, luci)
Cambi di umore / instabilità emotiva
Ansia
Depression e attacchi di panico
Problemi sessuali (libido calata, disfunzioni)
Dolore mestruale accentuato
Problemi di controllo vescicale (interstiziale)
Vulvodinia / vestibolite
Disfunzioni dell’ATM / bruxismo
Dolore mandibolare
Rigidità o dolore diffuso dei tendini
Dolore migrante / variabile nel corpo
Alternanza febbrile / febbricola
Febbre inspiegabile
Fame / cambi alimentari improvvisi
Sensazione sproporzionata al calore/freddo estremo
Spasmi muscolari o crampi variabili
Sensazione di punture o trafitture nei muscoli
Talvolta sintomi “neurologici” strani (es. smorfie automatiche)
Formicolii in zone multiple (ripetuto più volte)
Alterazioni del ciclo sonno-veglia
Risvegli frequenti
Insonnia o sonno non ristoratore
Vediamola allora per blocchi, e smontiamo insieme i sintomi attribuiti alla fibro che in realtà hanno cause precise e documentabili.
Orecchie, Vista e Ipersensibilità sensoriale
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Acufeni, ronzii, fischi nelle orecchie, sensazione di ovattamento, Perdita di udito o riduzione delle basse frequenze, Prurito o eccesso di cerume nel condotto uditivo, Sensazione di orecchio tappato, Fotofobia (sensibilità alla luce), visione sfocata, visione a tunnel, Mosche volanti, immagini che si spostano davanti agli occhi, Dolore oculare, vista doppia, Ipersensibilità al rumore, agli odori, al freddo e al caldo, Intolleranza a fumo di sigaretta, inquinanti, additivi alimentari e farmaci (sensibilità chimica multipla)
Acufeni, ronzii e perdita di udito:sono frequenti nelle connettivopatie (come la sindrome di Ehlers-Danlos, che altera le strutture articolari e muscolari dell’orecchio medio), nei disturbi dell’ATM e in comuni patologie otologiche. Non hanno alcuna specificità per la fibro.
Fotofobia, visione a tunnel, vista doppia, prurito dolore e secchezza oculare:sono manifestazioni di neuropatia delle piccole fibre con coinvolgimento autonomico pupillare, oppure di malattie autoimmuni come la sindrome di Sjögren. Anche l’EDS può dare instabilità oculare per lassità dei tessuti.
Sensazione di orecchio tappato, prurito, cerume eccessivo: sono sintomi aspecifici comuni nella popolazione generale. Non hanno alcun valore diagnostico e inserirli come “segni della fibro” è un errore grossolano
Tutti questi sintomi hanno spiegazioni precise (NPF, EDS, Sjögren, MCAS, patologie otologiche) e non possono essere raccolti nel “calderone” della fibromialgia. La fibro non causa acufeni, non danneggia la vista, non scatena intolleranze chimiche né fotofobia.Attribuire questi sintomi alla fibromialgia significa negare diagnosi corrette e impedire ai pazienti di ricevere cure mirate.
Bibliografia utile per approfondire:
Lopez-Escamez JA et al. Vestibular and auditory symptoms in patients with fibromyalgia are not part of fibromyalgia itself. Clin Rheumatol. 2011;30(8):1085–1091. DOI: 10.1007/s10067-011-1704-3
Barendregt PJ et al. Parasympathetic failure in primary Sjögren’s syndrome. Arthritis Rheum. 1998;41(9):1673–1678. DOI:10.1002/1529-0131(199809)41:9<1673::AID-ART12>3.0.CO;2-Z
Weinstock LB et al. Mast cell activation symptoms are prevalent in patients with POTS and Ehlers–Danlos syndrome. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1626–1636. DOI:10.1016/j.jaip.2018.01.026
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI:10.1016/j.pain.2013.06.001
Un discorso a parte merita la sensibilità chimica multipla (MCS).
Per anni considerata un disturbo “funzionale” o addirittura psicosomatico, oggi sappiamo che ha una base biologica precisa: uno studio italiano coordinato dal dott. Donadio (Università di Bologna) ha dimostrato che tutti i pazienti con MCS sottoposti a biopsia cutanea presentavano neuropatia delle piccole fibre (NPF), con una riduzione significativa della densità delle fibre nervose intraepidermiche rispetto ai controlli.Questo dato conferma che la MCS è una condizione reale, parte dello spettro della NPF, e spiega perché i pazienti mostrino ipersensibilità a odori, sostanze chimiche, farmaci o additivi alimentari: il problema è neuropatico e non psicologico.
Lo studio:
Donadio V. et al., Small fiber neuropathy in multiple chemical sensitivity, Bologna, Università degli Studi (studio italiano).
Disturbi cognitivi, Ansia e Depressione
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Amnesia (dimenticare dove si è parcheggiata l’auto, difficoltà a ricordare luoghi familiari), Nebbia mentale (fibro-fog), difficoltà di concentrazione, sensazione di vivere “nella bambagia”, Stato confusionale, difficoltà a trovare le parole, difficoltà a comunicare, Memoria a breve termine perturbata, Idee confuse, sensazione di “camminare accanto a se stessi”, Ansia, depressione, irritabilità, Disturbi dell’umore, umore altalenante, sbalzi repentini, Idee suicidarie (rare, ma riportate), Attacchi di panico, crisi di pianto, Allucinazioni, convulsioni (presenti in alcune versioni della lista lunga).
Disturbi cognitivi (fibro-fog, amnesia, concentrazione, linguaggio, memoria breve)
Sono effetti secondari di disautonomia e NPF, che alterano il flusso sanguigno cerebrale (brain fog della POTS) e generano iperattivazione dei circuiti nocicettivi. Possono comparire anche in depressione, ansia e a causa di alcuni farmaci. Non hanno nulla a che fare con un’entità “fibromialgica primaria”.
Ansia, depressione, sbalzi d’umore Non sono un sintomo, ma la conseguenza inevitabile di vivere anni con dolore cronico e disfunzioni fisiche quotidiane. Nessuna malattia cronica ne è esente (diabete, SM, artrite). La riduzione della fibro a “disturbo psichiatrico” è stata uno degli errori storici più gravi.
Idee suicidarie Purtroppo frequenti nei pazienti cronici, ma non per la fibro in sé: il rischio suicidario aumenta con qualsiasi dolore neuropatico non trattato.
Convulsioni e allucinazioni Queste sono stupidate colossali. Non esistono come sintomi della fibro né della NPF. Se presenti, devono essere indagate come epilessia, encefalopatie, effetti farmacologici o psichiatrici, non attribuite a “fibro”.
I sintomi cognitivi e psichici sono conseguenze secondarie di disautonomia e dolore cronico, non caratteristiche della fibro. La lista li inserisce per aumentare volume e confusione, ma così si ottiene l’effetto opposto: si toglie dignità alle patologie neurologiche reali e si rafforza l’idea che la fibro sia “tutto e niente”.
Bibliografia utile per approfondire:
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI: 10.1016/j.pain.2013.06.001
Raj SR. Postural tachycardia syndrome (POTS). Circulation. 2013;127(23):2336–2342. DOI:10.1161/CIRCULATIONAHA.112.144501
Häuser W et al. Fibromyalgia syndrome and depression: a systematic review and meta-analysis. Psychosom Med. 2010;72(5):431–447. DOI:10.1097/PSY.0b013e3181d0f46b
Clauw DJ. Fibromyalgia: a clinical review. JAMA. 2014;311(15):1547–1555. DOI:10.1001/jama.2014.3266
ATM, Bocca
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Dolore o rumore dell’articolazione temporo-mandibolare (schiocchi, scatti, crepitii, sub-lussazioni), Difficoltà a masticare (sensazione di mascella “impazzita”), Deviazione della mandibola in apertura/chiusura, Bruxismo (serrare/digrignare i denti), Difficoltà di occlusione dentale, Secchezza di bocca e occhi/Dolore oculare, bruciore, prurito, occhi arrossati, vista annebbiata/Fotofobia, intolleranza alla luce/Palpebre che tremano, spasmi oculari/Vista doppia, mosche volanti, immagini false in movimento/Difficoltà a parlare (disfonia, voce che si spegne)
ATM e masticazione
Problemi mandibolari, bruxismo e malocclusione sono tipici della sindrome di Ehlers-Danlos e delle altre connettivopatie. L’instabilità del collagene altera le articolazioni e genera dolore muscolare e articolare locale. Non è un sintomo fibro, ma di patologia del connettivo.
Non a caso, tantissimi pazienti EDS sono stati etichettati come “fibromialgici” e hanno fatto statistica.
Secchezza orale
Assieme alla secchezza oculare, sono manifestazioni tipiche della sindrome di Sjögren (autoimmune), oppure della NPF autonomica che altera la secrezione delle ghiandole. Non hanno nulla a che fare con la fibromialgia.
Disfonia, voce che si spegne
Spesso legata a reflusso gastroesofageo cronico o a neuropatia delle corde vocali (NPF autonomica). È un sintomo che richiede indagini, non un’etichetta fibro.
Bibliografia utile per approfondire:
Mitrirattanakul S, Merrill RL. Temporomandibular disorders in patients with fibromyalgia: a controlled study. J Orofac Pain. 2006;20(3):205–210. PubMed PMID: 16913432
Di Venere D et al. Temporomandibular disorders and joint hypermobility: clinical correlations. Cranio. 2017;35(5):300–306. DOI: 10.1080/08869634.2016.1198108
Barendregt PJ et al. Parasympathetic failure in primary Sjögren’s syndrome. Arthritis Rheum. 1998;41(9):1673–1678. DOI:10.1002/1529-0131(199809)41:9<1673::AID-ART12>3.0.CO;2-Z
Weinstock LB et al. Mast cell activation symptoms are prevalent in patients with POTS and Ehlers–Danlos syndrome. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1626–1636. DOI:10.1016/j.jaip.2018.01.026
Faber CG et al. Small fiber neuropathy: a disabling and underrecognized syndrome. Curr Opin Pulm Med. 2014;20(6):554–559. DOI: 10.1097/MCP.0000000000000105
Fatica cronica e Goffaggine
Sintomi riportati nella “lista fibro”: Astenia e stanchezza cronica/Intolleranza allo sforzo, facile affaticabilità/Difficoltà a salire le scale, ad alzare o abbassare le braccia/Perdita di forza nelle mani (soprattutto 4° e 5° dito)/Riduzione delle performance fisiche e intellettuali/Sensazione di “essere invecchiati” precocemente/Sensazione di camminare “accanto a se stessi”/Riduzione della libido e delle performance sessuali/Goffaggine, inciampi, perdita di oggetti dalle mani/Sensazione di essere attratti da un lato camminando/Imprecisione nei movimenti (es. colpire una palla)/Difficoltà cervicali (mantenere il capo allungato, nausea quando si appoggia)
Fatica cronica, intolleranza allo sforzo, debolezza muscolare
Sono tipici della disautonomia (POTS, NMH) e della NPF autonomica, non della fibro. Non a caso la sindrome da fatica cronica (ME/CFS) è presente nella maggioranza di chi ha NPF, soprattutto se autonomica.
Perdita di forza alle mani e difficoltà motorie fini
Sono segni di neuropatie periferiche, delle grosse fibre o di patologie del connettivo (EDS, instabilità articolare).
Riduzione performance fisiche, mentali e sessuali
Sono conseguenze naturali di malattie croniche multisistemiche: non un sintomo primario fibro, ma un effetto di NPF, EDS, malattie autoimmuni, endocrinopatie.
Goffaggine, inciampi, oggetti che cadono, cammino instabile
Questo è un sintomo chiaro di propriocezione alterata (EDS, NPF, cerebellopatie). La fibro non altera la propriocezione.
Problemi cervicali con nausea, difficoltà di postura Tipici della EDS e di chi ha instabilità cervicale, protrusioni, ernie. Anche in NPF e disautonomia si può avere rigidità cervicale. Non sono fibro.
La fatica cronica e la goffaggine non sono “sintomi della fibromialgia”, ma indicatori di disautonomia, neuropatie e connettivopatie. Attribuirli alla fibro significa fermarsi a un’etichetta che non spiega nulla, ignorando diagnosi che potrebbero cambiare radicalmente la vita del paziente.
Bibliografia utile per approfondire:
Raj SR. Postural tachycardia syndrome (POTS). Circulation. 2013;127(23):2336–2342. DOI:10.1161/CIRCULATIONAHA.112.144501
Rowe PC et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr. 1994;1(1):7–115.
Castori M et al. Ehlers–Danlos syndrome, joint hypermobility syndrome and pain. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2011;25(2):227–239. DOI:10.1016/j.berh.2011.01.002
Circolazione, Dolori e Disestesie muscolari
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Sensazione di circolazione alterata/Mani, piedi e orecchie fredde, pallide o arrossate/Estremità bianche e insensibili al freddo (Raynaud)/Gonfiore improvviso di dita, piedi, gambe (edemi non articolari)/Rigidità, “come in un corsetto di gesso”/Dolori diffusi e migranti: collo, schiena, spalle, anche, piedi, mani, torace, cranio, tibia, tallone/Dolori muscolari alla pressione nei tender points ACR (11 su 18)/Dolore toracico intercostale unilaterale/Dolori facciali e mascellari/Dolori simili a sinusite/Mialgie, crampi, spasmi muscolari/Dolori spontanei brucianti, trafittivi, formicolii/Parestesie (mani, soprattutto 4° e 5° dito; piedi)/Intorpidimento arti/Mioclonie notturne, spasmi, movimenti incontrollati degli arti/Sindrome delle gambe senza riposo (impazienza, bisogno irrefrenabile di muovere le gambe)/Prurito incontrollabile, pelle secca, squamata, marmorizzata (livedo reticularis)/“Tunnel carpale” (sintomi simili)
Questo blocco è il più importante, perché mostra chiaramente come i “100 sintomi” siano un miscuglio di condizioni neuropatiche, disautonomiche e connettivali.
Circolazione (Raynaud, acrocianosi, gonfiori)
Tipici di NPF autonomica e POTS, spesso associati a malattie autoimmuni. La fibro non altera il microcircolo, mentre la NPF sì (alterazione delle fibre vasomotorie).
Rigidità e dolore diffuso
Descritti 20 volte in modo diverso nella lista! È lo stesso sintomo riciclato.
Questo è il cardine della diagnosi di fibro, ma oggi sappiamo che nel 30–70% dei pazienti è in realtà dolore neuropatico da NPF (che può essere anche di tipo profondo). Negli altri, può essere secondario a EDS o autoimmuni reumatiche.
Tender points ACR (11/18)
Un test del tutto inattendibile: qualsiasi paziente EDS o con NPF diffusa risulterebbe positivo, perché ha dolore ovunque venga toccato. Questo ha fatto sì che milioni di pazienti siano stati etichettati come “fibro” quando avevano in realtà altre patologie.
Dolore toracico intercostale, dolori facciali, pseudo-sinusiti
Sono dolori neuropatici (NPF), o muscoloscheletrici (EDS) e si possono trovare in infinite altre condizioni.
Crampi, spasmi, mioclonie, gambe senza riposo
Sono segni di ipereccitabilità neuromuscolare e neuropatia. Tipici nella NPF e nella disautonomia.
Parestesie, intorpidimenti, formicolii, tunnel carpale
Sono sintomi neuropatici puri: perdita o disfunzione delle fibre sensitive periferiche. Non esiste la “fibro con tunnel carpale”: esistono neuropatie compresse o diffuse.
livedo reticularis, prurito
Ancora una volta, NPF disautonomia e MCAS: la fibro non altera la pelle.
Questa parte della lista descrive esattamente la neuropatia delle piccole fibre e le disautonomie, ma viene attribuita alla fibromialgia. Il risultato è stato confondere migliaia di pazienti e fermare le indagini: “è fibro, punto”.
Invece dietro ci sono diagnosi oggettive, dimostrabili e trattabili.
Bibliografia utile per approfondire:
Lauria G et al. Guideline on the use of skin biopsy in the diagnosis of small fiber neuropathy. Eur J Neurol. 2010;17(7):903–912. DOI:10.1111/j.1468-1331.2010.03023.x
Devigili G et al. The diagnostic criteria for small fibre neuropathy. Brain. 2008;131(Pt 7):1912–1925. DOI:10.1093/brain/awn093
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI:10.1016/j.pain.2013.06.001
Serra J et al. Hyperexcitable C nociceptors in fibromyalgia. Ann Neurol. 2014;75(2):196–208. DOI:10.1002/ana.24065
Un capitolo a parte riguarda la sindrome delle gambe senza riposo (RLS). Tradizionalmente considerata una diagnosi distinta, con una base neurologica e in parte genetica, oggi sappiamo che in molti casi può essere manifestazione della NPF stessa.
Diversi studi hanno infatti documentato nei pazienti con RLS una riduzione della densità delle fibre nervose intraepidermiche alla biopsia cutanea, a conferma di un coinvolgimento neuropatico periferico.
Questo spiega perché formicolii, bruciori, movimenti irrefrenabili delle gambe e insonnia da RLS siano così frequenti anche nei pazienti con NPF: sono due facce della stessa medaglia, non due patologie completamente separate.
Bibliografia utile per approfondire:
Gemignani F. et al., Skin innervation in restless legs syndrome: neuropathological findings, Sleep Med. 2006;7(6):448–453.
Polydefkis M. et al., Small fiber neuropathy and restless legs syndrome, Neurology. 2010;75(15):1294–1301.
Sintomi gastrointestinali e parti intime
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Colon irritabile (colite, diarrea alternata a stitichezza)/Disfagia (difficoltà a deglutire)/Disturbi digestivi: gonfiore, dolori, nausea, reflusso, dispepsia/Feci molli o poco consistenti/Gastroparesi, rallentato svuotamento gastrico/Ernia iatale, beanza cardiale (spesso associate in NPF e disautonomia)/Disbiosi intestinale/Disturbi correlati a Helicobacter pylori/Disfonia (voce che si spegne o cambia tono)/Dolori durante i rapporti sessuali (dispareunia)/Vulvodinia (dolori vulvari, bruciori, spasmi)/Cistite interstiziale, vescica irritabile, urgenza minzionale/Perdita della libido, disfunzioni sessuali/Dolori mestruali accentuati, mestruazioni dolorose/Endometriosi/“Malattie fibrocistiche” del seno (inserite a caso nella lista).
Anche qui, nessuno di questi sintomi appartiene alla fibromialgia.
Colon irritabile, diarrea/stipsi, feci molli, gonfiore, nausea, dispepsia
Causati da infinite problematiche.
Nella disautonomia gastrointestinale causata dalla NPF sono tipici. Oggi sappiamo che anche una lieve alterazione della motilità intestinale (spesso invisibile agli esami di base) può causare disbiosi, dolore e colite. Non sono fibro.
Gastroparesi, disfagia, reflusso, ernia iatale, beanza cardiale
Sono tutte manifestazioni neurologiche o strutturali (NPF autonomica, alterazioni anatomiche da connettivopatie). La fibro non altera la motilità gastrica.
Disfonia/voce alterata
Può dipendere da neuropatia laringea (NPF), ma più spesso da reflusso cronico non trattato o altre cause più o meno frequenti. Non è fibro.
Dolori durante i rapporti, vulvodinia, dolore pelvico
Sono manifestazioni neuropatiche del pudendo o NPF viscerale.
La vulvodinia è documentata con riduzione delle fibre nervose intraepiteliali e nelle persone con NPF è purtroppo frequentissima. Ne è una manifestazione conseguente diretta.
Cistite interstiziale e vescica irritabile
Ancora una volta, NPF autonomica e disfunzioni vescicali e del connettivo: non fibro.
Endometriosi
Patologia distinta, molto diffusa, spesso associata a EDS e ad altre malattie del connettivo. Non è un sintomo “fibro”, ma una malattia a sé.
Perdita di libido, disfunzioni sessuali
Conseguenza del dolore cronico, della disautonomia e delle neuropatie pelviche.
“Malattie fibrocistiche del seno”Qui siamo al ridicolo: sono alterazioni benigne della mammella, che nulla hanno a che vedere con fibro, NPF o dolore cronico.
Bibliografia utile per approfondire:
Parkman HP et al. Gastroparesis and functional dyspepsia. Neurogastroenterol Motil. 2010;22(2):113–133. DOI: 10.1111/j.1365-2982.2009.01436.x
Gibbons CH et al. Autonomic neuropathy and gastrointestinal symptoms in patients with small fiber neuropathy. Muscle Nerve. 2014;49(5):745–749. DOI: 10.1002/mus.24063
Fukudo S. Irritable bowel syndrome and brain–gut interaction. Expert Rev Gastroenterol Hepatol. 2013;7(8):725–737. DOI: 10.1586/17474124.2013.835861
Pukall CF et al. Evidence of small-fiber neuropathy in vulvodynia. Pain. 2016;157(11):2555–2564. DOI:10.1097/j.pain.0000000000000665
Hanno PM et al. Diagnosis and treatment of interstitial cystitis/bladder pain syndrome. J Urol. 2011;185(6):2162–2170. DOI:10.1016/j.juro.2011.03.064
Castori M et al. Ehlers–Danlos syndrome and gynecological manifestations. Clin Genet. 2012;82(1):105–114. DOI:10.1111/j.1399-0004.2012.01841.x
Esami del sangue, tiroide e sintomi sistemici/autonomici
Sintomi riportati nella “lista fibro”:Alterazioni dei neurotrasmettitori (sostanza P alta, serotonina bassa, dopamina/noradrenalina/istamina/GABA “sballati”)/Asse ipotalamo-ipofisi-surrene perturbato/Carenza di ferro, capelli fragili, unghie striate, fissurazioni angolari della bocca/Ipotiroidismo “instabile, difficile da trattare”/Sonno non ristoratore, fasi delta interrotte, risvegli frequenti, apnee notturne/Palpitazioni cardiache/Crisi di panico notturne con dispnea/Sudorazioni abbondanti, brividi, sensazione di caldo/freddo alterata/Vampate di calore/Urgenza minzionale senza infezione, perdite urinarie da sforzo/Apnea del sonno
Anche qui, non stiamo parlando di fibromialgia primaria.
Neurotrasmettitori e sostanza P
È vero che nei pazienti con dolore cronico neuropatico si trovano alterazioni neurochimiche. Ma questo non è un “marcatore di fibro”.
Dire che la fibro “altera i neurotrasmettitori” equivale a dire che qualsiasi dolore cronico li altera.
Carenza di ferro
Colpisce oltre un terzo della popolazione mondiale (donne in età fertile, bambini, vegetariani). Non è un sintomo fibro: è una condizione nutrizionale o da malassorbimento.
Ipotiroidismo instabile
È una malattia endocrina autonoma, spesso autoimmune (Hashimoto). Anzi: l’ipotiroidismo può causare NPF, non il contrario. Non è “fibro”.
Sonno non ristoratore, apnee, risvegli, fasi delta interrotte
Sono conseguenze del dolore cronico. Qualsiasi condizione dolorosa o neurologica può dare insonnia. Non esiste un disturbo del sonno “fibro-specifico”.
Palpitazioni, crisi di panico, sudori, brividi, vampate, alterazioni termiche
Descrivono perfettamente la disautonomia (POTS, insufficienza autonomica pura,ipotensione ortostatica). La fibro non altera la termoregolazione né la frequenza cardiaca.
Urgenza minzionale, vescica irritabile, perdite urinarie
Sintomi di NPF autonomica e di cistite interstiziale. Non fibro.
Apnea del sonno
È una patologia neurologica e respiratoria a sé stante, diagnosticabile con polisonnografia. Non può essere etichettata come “sintomo della fibro.
Tachicardia, sincope, pressione instabile
Non appartengono alla fibromialgia. Sono sintomi classici di disautonomia, in particolare della POTS e dell’ipotensione ortostatica.
La sezione “sangue e sintomi sistemici” della lista mostra bene il problema: sintomi comuni alla popolazione generale (carenza di ferro, vampate), malattie endocrine e autoimmuni reali (ipotiroidismo, MCAS, disautonomia), conseguenze universali del dolore cronico (insonnia, depressione, ansia). Attribuirli tutti alla fibro è un atto di superficialità clinica che ha negato diagnosi e terapie a migliaia di persone.
Bibliografia utile per approfondire:
Raj SR. Postural tachycardia syndrome (POTS). Circulation. 2013;127(23):2336–2342. DOI: 10.1161/CIRCULATIONAHA.112.144501
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI:10.1016/j.pain.2013.06.001
Gibbons CH, Freeman R. Autonomic neuropathy and cardiovascular risk. Curr Diab Rep. 2010;10(4):336–342. DOI:10.1007/s11892-010-0136-y
Lauria G et al. Small fibre neuropathy: a common and important clinical disorder. Lancet Neurol. 2012;11(6):521–534. DOI:10.1016/S1474-4422(12)70191-7
Clauw DJ. Fibromyalgia: a clinical review. JAMA. 2014;311(15):1547–1555. DOI:10.1001/jama.2014.3266
Pelle
Formicolii, bruciori, prurito inspiegabile, alterata percezione della temperatura
Non hanno nulla a che vedere con la fibromialgia. Sono sintomi tipici della neuropatia delle piccole fibre. In molti pazienti si aggiunge la sindrome da attivazione mastocitaria (MCAS), che contribuisce a prurito, orticaria, arrossamenti improvvisi e bruciori. MCAS e NPF sono spesso strettamente collegate.
Bibliografia utile per approfondire:
Lauria G et al. Guideline on the use of skin biopsy in the diagnosis of small fiber neuropathy. Eur J Neurol. 2010;17(7):903–912. DOI: 10.1111/j.1468-1331.2010.03023.x
Devigili G et al. The diagnostic criteria for small fibre neuropathy. Brain. 2008;131(Pt 7):1912–1925. DOI: 10.1093/brain/awn093
Weinstock LB et al. Mast cell activation symptoms are prevalent in patients with POTS and Ehlers–Danlos syndrome. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1626–1636. DOI: 10.1016/j.jaip.2018.01.026
Conclusione
La fibromialgia esiste, ma le evidenze mostrano che non è una malattia primaria. È piuttosto il risultato finale di altre condizioni sottostanti.
In primo piano c’è la neuropatia delle piccole fibre (NPF): tra il 30 e il 70% dei pazienti diagnosticati con fibromialgia presenta infatti un danno documentabile alle fibre nervose periferiche. Ma non è l’unica causa: anche malattie reumatiche autoimmuni, sindrome di Ehlers-Danlos e altre patologie del connettivo (genetiche o acquisite) possono dare dolore cronico diffuso, rigidità e ipersensibilità.
In questi casi, la fibromialgia non è la causa, ma la conseguenza clinica: un’etichetta che descrive un insieme di sintomi prodotti da processi patologici profondi, diversi tra loro ma accomunati dal dolore cronico e dalla sensibilizzazione centrale.
Continuare a considerare la fibromialgia un calderone di “100 sintomi” è fuorviante e pericoloso: toglie dignità a malattie reali e diagnosticabili, impedisce indagini corrette (biopsia cutanea, test autonomici, esami immunologici e genetici), e mantiene lo stigma del “disturbo psicosomatico”.
La fibromialgia non è una diagnosi-spazzatura: è l’effetto finale di malattie sottostanti che vanno riconosciute e trattate con serietà.
Bibliografia utile per approfondire:
Oaklander AL et al. Objective evidence that small-fiber polyneuropathy underlies some illnesses currently labeled as fibromyalgia. Pain. 2013;154(11):2310–2316. DOI: 10.1016/j.pain.2013.06.001
Üçeyler N et al. Small fibre pathology in patients with fibromyalgia syndrome. Brain. 2013;136(Pt 6):1857–1867. DOI: 10.1093/brain/awt093
Serra J et al. Hyperexcitable C nociceptors in fibromyalgia. Ann Neurol. 2014;75(2):196–208. DOI: 10.1002/ana.24065
Castori M et al. Ehlers–Danlos syndrome, joint hypermobility syndrome and pain. Best Pract Res Clin Rheumatol. 2011;25(2):227–239. DOI: 10.1016/j.berh.2011.01.002
Katz RS et al. The overlap of fibromyalgia and autoimmune rheumatic disease. J Rheumatol. 2006;33(6):1139–1146. PubMed PMID: 16755657
Fibromialgia e NPF: il vero danno fatto dal “calderone”
C’è un punto che deve essere compreso con forza: se oggi la neuropatia delle piccole fibre (NPF) è ancora sottovalutata, sconosciuta a molti medici e considerata dalle istituzioni una malattia trascurabile, la colpa è proprio della visione distorta che si è avuta della fibromialgia.
Per anni, tutti i sintomi tipici della NPF – dolore neuropatico, parestesie, intolleranza allo sforzo, disturbi autonomici, vulvodinia, cistite interstiziale, problemi gastrointestinali – sono stati buttati dentro il “calderone della fibro”.
Risultato: la NPF non è riuscita a emergere come patologia a sé stante, restando schiacciata sotto un’etichetta vaga e confusa.
Questo è un grosso problema, perché significa che una malattia diagnosticabile con strumenti oggettivi (biopsia cutanea, test autonomici) e quindi potenzialmente trattabile è stata ignorata per decenni.
Ed è proprio per questo che è fondamentale ridimensionare la fibromialgia: non per negare la sofferenza dei pazienti, ma per restituire dignità e visibilità a chi ha la vera causa del proprio dolore. Perché senza diagnosi corrette non ci può essere ricerca, e senza ricerca nessuna speranza di cure migliori.
Il doppio problema: medici e pazienti
Oggi, per fortuna, alcuni medici si stanno aggiornando: studiano la letteratura, conoscono i dati oggettivi e sanno che la diagnosi di fibromialgia può essere posta solo alla fine, quando sono state escluse o identificate tutte le diagnosi reali che possono causare dolore cronico diffuso. In questo senso, “fibromialgia” diventa semplicemente un modo per dire: hai dolore cronico generalizzato, ma non è più vista come una malattia unica e misteriosa.
Il problema è che molti altri medici non si aggiornano e continuano a credere a vecchie leggende prive di ogni base scientifica, perpetuando l’idea della fibromialgia come malattia autonoma e dai “100 sintomi”. Questo mantiene i pazienti intrappolati in un’etichetta che non spiega davvero le loro sofferenze.
Ma il problema non è solo dei medici.Anche alcuni pazienti si aggrappano con forza alla diagnosi di fibromialgia, perché è stata l’unica a cui sono arrivati dopo anni di sofferenze, incomprensioni e spesso etichette psichiatriche umilianti. Per molti rappresenta un riconoscimento, e c’è paura a perderlo.C’è chi teme di dover rifare tutto l’iter diagnostico, di rimettersi in discussione, o di affrontare esami come la biopsia cutanea con il rischio di un risultato negativo. Per questo molti preferiscono “non sapere” e restare fermi a un’etichetta che dà sicurezza, anche se non porta a nessuna cura concreta.
Ma questo atteggiamento, comprensibile sul piano umano, non fa il bene del paziente. Io lo so bene, perché ci sono passata in prima persona: restare fermi a una diagnosi di comodo significa rinunciare a trovare la vera causa del proprio dolore e, quindi, rinunciare a possibilità terapeutiche reali.
La fibromialgia non è un mistero né un calderone di cento sintomi, ma il segnale che dietro c’è qualcosa di reale che va indagato. Solo guardando in faccia la verità e cercando le cause concrete del dolore si può smettere di sopravvivere e ricominciare davvero a vivere.
© 2025 – Testo scritto da Nicole Martinelli.
La diffusione tramite screenshot non è consentita.
È possibile citare estratti del contenuto esclusivamente a scopo informativo o divulgativo, a condizione che venga riportata in modo chiaro la fonte con il nome dell’autrice e il link diretto all’articolo.
Qualsiasi altro utilizzo non autorizzato è vietato.