• Nicole

Fibromialgia o sindrome di Ehlers-Danlos?

Dobbiamo sottolineare che a molti pazienti in tutto il mondo viene erroneamente diagnosticata la fibromialgia e questi pazienti dovrebbero essere sottoposti a test di routine per la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).


Alcuni articoli menzionano cifre del 50-75% di etichettatura errata di questi pazienti con EDS. Inoltre, nella fibromialgia, l'analisi ultrastrutturale del derma mediante microscopia elettronica a trasmissione (TEM) è strettamente normale (a differenza dei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos).


Alla maggior parte dei pazienti con sindrome di Ehlers-Danlos è stata precedentemente diagnosticata la fibromialgia.


Dobbiamo rendere tutti i medici e gli operatori sanitari in generale consapevoli di questa realtà.


I vari trattamenti e ausili proposti per la sindrome di Ehlers-Danlos sono specifici e spesso diversi da quelli prescritti per la fibromialgia.


Il ritardo tra i primi segni e sintomi e la diagnosi di EDS è in media di oltre 15-20 anni, in tutto il mondo.


Questa realtà provoca una grande e intollerabile sofferenza in questi pazienti; possiamo notare solo attraverso la stampa e i social network che alcune persone (e anche artisti di tutto il mondo) stanno soffrendo e morendo, senza aver avuto, forse, una diagnosi di EDS.


Quindi testiamo questi pazienti per un EDS..... E non aspettare così tanto per farlo!


Continuiamo tutti a informare e formare le badanti, ma anche amici e parenti, su questa malattia invalidante e spesso “invisibile”. Può portare a disabilità molto gravi.


Aiutaci ad aiutarIi!

Scritto da : Dr Stéphane DAENS & GERSED Belgio

Fonte:https://gersedbelgique.com/en/2022/01/29/fibromyalgie-ou-syndromes-dehlers-danlos/


Purtroppo è una situazione che conosciamo molto bene!

Personalmente ho avuto diagnosi di "fibromialgia primaria" a 16 anni.

I vari luminari della fibromialgia mi assicurarono che non c'era altro.

Mi esortarono più volte a non pensare ad altre patologie e mi consigliarono di non indagare.

Ho scoperto di avere la Ehlers-Danlos a 30 anni,solo grazie alla mia testardaggine,dopo aver scoperto di soffrire di NPF e POTS.

La mia vicenda è la stessa di tantissimi altri pazienti affetti da questa malattia genetica.

Sono talmente tante le persone con Ehlers-Danlos ad avere diagnosi di fibromialgia, che alcuni sintomi tipici della Ehlers-Danlos sono finiti per fare statistica ed entrare a far parte dei famosi "100 sintomi della fibro".

Le problematiche temporomandibolari,ad esempio.


Continuiamo a divulgare ed inforrmare. E' importantissimo.


Lo Staff di Npf e POTS Italia






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