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La disautonomia è tipicamente descritta come un "disturbo del sistema nervoso autonomo" e può spesso essere nota per sintomi quali vertigini e svenimento in piedi. Ma la disautonomia è un termine generico per i disturbi del sistema nervoso autonomo, ognuno dei quali ha un proprio insieme unico di sintomi e criteri diagnostici, quindi le persone con disautonomia possono sperimentare una vasta gamma di sintomi ed effetti collaterali. Gli effetti collaterali possono variare da problemi fisici alle condizioni di comorbilità, alle ripercussioni che la disautonomia puo' provocare sul vostro stile di vita o sulla salute mentale.
È importante riconoscere e parlare degli effetti collaterali meno noti della disautonomia, in modo che chi ne soffre possa essere meglio supportato dalle persone care e meglio compreso e trattato dai medici. Quindi, abbiamo chiesto alla nostra possente comunità di condividere una foto di un effetto collaterale della disautonomia di cui fanno esperienza di cui non si parla spesso. Forse riconoscerai alcune delle tue esperienze nelle foto qui sotto.
Ecco cosa ha condiviso la nostra community con noi:
1. "Grave stanchezza - alcuni giorni non riesco a muovermi dal letto. Ho sempre degli occhi molto scuri perché il mio corpo è così stanco di combattere. Può essere spaventoso perché a volte non riesco a capire se sono troppo stanca per muovermi o se succede qualcosa di serio. "- Sadie M.
2"Cicatrici di cheloidi". - Alison E.
3"Pensare se vale la pena o meno di alzarsi e andare in bagno o "tenerla" più a lungo. Questo è quello che succede solo andando al bagno in fondo al corridoio. "- Tessa H.
(pressione 143-100- battiti 123)
4. "La distensione. Ho così tanti problemi digestivi, che avrò bisogno di indossare vestiti premaman per settimane alla volta. "- Bai J.
5. "Indossare una maschera con filtri al carbone in pubblico perché le infezioni virali peggiorano i sintomi e il virus rimane da due settimane a un mese." - Abby T
6. "Il mio cane di servizio è addestrato a prendermi da bere (di solito Gatorade o Powerade). Disautonomia significa che devi aumentare l'assunzione di acqua e sale! Quando bevi tanta acqua, è importante reintegrare i tuoi elettroliti ". - Charlotte H.
7. "Bei colpi di [enoxaparina sodica] per fluidificare il mio sangue per i coaguli di sangue. Non ho scelta! "- KellyAnn P.
8."Questo è durante il periodo di prova di due settimane per l'impianto della vescica; il cablaggio per il mio impianto Interstim è collegato ai nervi della colonna vertebrale e un pacco batteria esterno. Dopo due settimane e confermando l'impianto funziona, il dispositivo è stato permanentemente impiantato. Questo dispositivo era necessario perché i nervi che controllavano la mia vescica per stimolare la minzione avevano smesso di funzionare e io ero stata autocateterizzata per mesi. Per fortuna questo impianto mi consente di saltare i cateteri il 90% delle volte! Perdere il controllo dei nervi nella vescica, nello stomaco e nel pavimento pelvico causa più problemi, ed è esattamente quello che mi è successo. Ho perso il controllo di tutti e tre. La perdita di controllo della vescica è chiamata vescica neurologica, la paralisi / perdita dei nervi dello stomaco è chiamata gastroparesi e la perdita di controllo nel pavimento pelvico è chiamata un pavimento pelvico disgenico. Le persone non parlano o discutono di come la disautonomia possa influenzare l'intero sistema nervoso centrale, non solo la frequenza cardiaca e la pressione sanguigna. "- Kathy G.
9. "Devo usare la sedia a rotelle per la maggior parte del tempo per spostarmi perché se non lo faccio svengo e spesso mi ferisco". - Lidia K.M.
10. "Sudo così tanto (in un edificio con aria condizionata) che devo mettere dei salvaslip nel mio reggiseno e sotto le ascelle della mia camicia solo per non sembrare un topo annegato". - ShayLee W.
11. "Ho tagliato tutti i capelli a causa della mancanza di doccia perchè faccio di infusioni quotidiane. Ho solo un giorno alla settimana quando la mia porta non è accessibile. Lavare i capelli lunghi nel lavandino, mentre si cerca di non bagnare le bende è troppo difficile. I cappelli aiutano quando la pioggia rovina il mio shampoo secco. "- Samantha S.
12. "Sincope ... a volte ti ferisci durante la discesa (sì, quella punta è rotta)." - Melanie C.
13. "Dopo essere stato bloccata a letto tutto il giorno con le vertigini e il pianto, mio figlio di 17 mesi mi asciugò le lacrime, ricordandomi che sono ancora una grande mamma per lui, non importa come mi sento. Abbiamo tutti bisogno di questo sostegno, non importa quanto piccolo! "- Amanda S.
14. "Questa è una foto che ho scattato qualche giorno fa per dimostrare che ho davvero il sangue che si accumula tra le mie braccia. Il braccio sinistro era quello che ho fotografato dopo essere rimasto in piedi per due minuti e quello destro mentre ero in piedi - ma il mio braccio destro era contro il mio petto. Va solo a dimostrare che, mentre la POTS / disautonomia è una malattia "invisibile" - che a volte i sintomi sono davvero visibili. "- Hannah W.
15. "Passo attraverso fasi in cui non posso mangiare nulla senza stare male, quindi perdo molto peso e molto velocemente. La gente si complimenta sempre per la mia perdita di peso e mi dice quanto sono bravo, senza rendersiconto che cerco disperatamente di non morire di fame ". - Gwendolyn A.
16. "Mi affido al mio letto regolabile. Qui le mie gambe sono in alto per riportare il sangue al mio cervello. Richiedo frequenti pause durante il giorno per prevenire dolore, collasso, problemi alla vista, ed è necessario essere in grado di digerire correttamente ecc. Di notte a dormire la mia testa è alzata per aiutare i livelli di plasma sanguigno a rimanere più alti durante la notte. "- Sarah S .
17. "Non è mai così semplice come la necessità di una soluzione salina endovenosa o LR, le infezioni e le reazioni della linea centrale possono causare molte degenze ospedaliere. Una volta avviate le infusioni è molto difficile riuscire a toglierle. "- Susan D.
18. "Non posso regolare la temperatura corporea. È estate e indosso jeans e giacca per stare al caldo. Ma il rovescio della medaglia, se sono al caldo troppo a lungo, mi farà venire le vertigini. Non c'è una mezza misura. "- Melany M.
19. "Le dita dolenti gonfie da cattiva circolazione, indipendentemente dal tempo." - Sarah S.
20. "Quando tutti gli altri postano i selfie, questi sono quelli che pubblico. Ho ondate di nausea e episodi di vomito che possono durare giorni o mesi. Tutto quello che posso fare è sdraiarmi sul letto e piangere. "- Melissa B.F.
21. "Problemi di equilibrio. Non posso camminare in linea retta, bilanciarmi su un piede o rimanere in equilibrio con gli occhi chiusi. Volevo una foto di me seduta sull'albero ma fondamentalmente ho dovuto strisciare avanti e indietro in modo da non cadere ". - Sarah B.