• Nicole

13+2 tipi di fatica nella Sjögren (e anche nella NPF e nella Ehlers-Danlos)

Scritto dalla Dottoressa Teri Rumpf - FONTE ORIGINALE: Sjogrensfoundation


Questa è la seconda ripresa di un saggio che scrissi quindici anni fa, originariamente intitolato 11 tipi di fatica. Ancora una volta la Fondazione Sjögren mi ha chiesto di dargli nuova vita. Li ringrazio per l'opportunità e spero che nei quindici anni trascorsi dal saggio originale, ci sia un maggiore riconoscimento della fatica come fattore importante nella malattia di Sjögren e una crescente consapevolezza che la malattia di Sjögren è una malattia sistemica. La mia lista di stanchezza ora conta quindici sottotipi diversi. Non vuole assolutamente essere esaustivo... la maggior parte dell'articolo rimane la stessa del 2003 e del 2013.

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Gli amici che ho stretto negli anni sono il miglior risultato di questa malattia. Come gruppo, capiamo cosa significa dire che stiamo "bene". Sappiamo che quando diciamo di essere “stanchi” significa davvero stanchi, cioè che sta succedendo qualcosa, qualcosa di fuori dall'ordinario, al di là delle quotidiane sensazioni di fatica. "Come stai?" non è una domanda nella nostra cultura generale. È un saluto. In quanto tale, merita una risposta reale solo in quelle circostanze in cui c'è una comprensione che la persona che chiede vuole veramente sapere.

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Non tutti quelli con Sjögren soffrono di stanchezza, ma molti di noi sì. Secondo il sondaggio Living with Sjögren del 2016 condotto dalla Fondazione, la stanchezza era il terzo sintomo più diffuso e invalidante di Sjögren. Per me la fatica è stata un problema più invalidante della secchezza degli occhi o della secchezza delle fauci. Desidero l'energia normale e la capacità di sostenere l'attività, qualsiasi attività. Desidero il tipo di stanchezza che migliora con una buona notte di sonno. Voglio essere in grado di fare le cose spontaneamente. Vorrei non dover ritmo o programmare soste di riposo. Vorrei potermi alzare e andare, ma, con riluttanza e un po' risentito, so che la fatica è una parte permanente della mia vita. Avendo deciso che se devi vivere in un particolare paesaggio, dovresti imparare le sottigliezze del territorio. Ho escogitato i seguenti sottotipi. La tua esperienza può variare:


  • Stanchezza di base: questa è la fatica intrinseca che attribuisco alla natura infiammatoria e autoimmune di Sjögren. È con me tutto il tempo. Si differenzia dalla normale fatica in quanto non devi fare nulla per meritarla. Può variare di giorno in giorno ma è sempre presente. Per me, sembra esserci una correlazione tra questo tipo di affaticamento e il tasso di sed (VES). Quando uno sale, lo fa anche l'altro. Non so con quale frequenza si verifica questo fenomeno. Potrei anche chiamare questo il mio affaticamento di base, che oscilla e migliora o peggiora. Tutto quanto segue si sovrappone a questa fatica di base.


  • Stanchezza di rimbalzo: se mi spingo troppo oltre e ignoro i segnali che il mio corpo mi sta inviando per fermarmi e riposare, il mio corpo reagirà. Quando faccio più del dovuto, il risultato è una stanchezza immobilizzante. Si verifica dopo il fatto, ad es. fare troppo un giorno e sentirlo il giorno dopo. Se mi spingo oggi, molto probabilmente dovrò cancellare tutto domani. Un lungo periodo in cui ho fatto più di quanto dovrei quasi sicuramente provocherà una "fiammata".


  • Stanchezza improvvisa: questo fenomeno di "stropicciarsi e piegarsi" mi fa assomigliare a un bucato. Si accende all'improvviso e devo interrompere qualsiasi cosa sto facendo e sedermi (il prima possibile). Può succedere ovunque, in qualsiasi momento. È il tipo di stanchezza che mi fa spegnere il computer a metà frase. È visibile a coloro che sono attenti e sanno cosa cercare, anche se faccio sforzi giganteschi per mascherare il fatto che sta accadendo.


  • Stanchezza legata al clima: non tutti hanno questo particolare talento, ma posso dire che la pressione barometrica sta scendendo mentre il cielo rimane azzurro e senza nuvole. Sento un'onda travolgente, un malessere, che a volte si solleva subito dopo che è iniziata la pioggia o la neve. Allo stesso modo, so quando un fronte meteorologico si sta allontanando, anche mentre dal cielo cadono torrenti d'acqua. Sento un alleggerimento nel mio corpo e comincio ad avere più energia. Questo tipo di affaticamento è accompagnato da un aumento dei dolori muscolari e articolari.


  • Fenomeno del piombo fuso: questa stanchezza è presente quando apro gli occhi al mattino e so che sarà una giornata particolarmente brutta. È come se qualcuno mi avesse versato piombo fuso in testa e su tutte le membra mentre dormivo. Mi fanno male i muscoli e le articolazioni e non faccio niente ,è come camminare con pesi pesanti. È spesso associato ad un aumento dei sintomi della fibromialgia e talvolta è aiutato dal calore e dal massaggio.


  • Stanco-cablato: Stanco-cablato è una sensazione che deriva da alcuni farmaci, come il prednisone, troppa caffeina o troppa eccitazione o forse è solo una funzione di Sjögren. Il mio corpo è stanco, ma la mia mente vuole continuare a suonare e non lascerà riposare il mio corpo.


  • Stanchezza correlata al "flare": L'affaticamento correlato al flare è uno stato imprevedibile di maggiore affaticamento che può durare per giorni o settimane. Può essere causato da un aumento dell'attività della malattia o da un'infezione non rilevata. In quest'ultimo caso, si risolve da solo o alla fine presenta altri segni e sintomi che possono essere diagnosticati. Un riposo aggiuntivo è essenziale per affrontare questo tipo di affaticamento, ma il riposo da solo non necessariamente lo migliorerà o lo farà scomparire. Una volta che un flare inizia, è impossibile prevedere dove andrà o quanto durerà.


  • Stanchezza correlata ad altre cause fisiche: Stanchezza correlata ad altre cause fisiche, come problemi alla tiroide o anemia o altre malattie sovrapposte a Sjögren. Questo tipo di fatica ti fa sentire che stai scalando una ripida collina quando stai davvero camminando su un terreno pianeggiante. Può risolversi una volta diagnosticata e trattata la condizione organica sottostante. Problemi alla tiroide e anemia sono entrambi comuni tra i pazienti di Sjögren, ma molti altri tipi di affaticamento possono essere sovrapposti. La malattia di Sjögren e la fibromialgia (in realtà NPF) spesso coesistono, tanto che è difficile separare l'una dall'altra.


  • La fatica compromette la concentrazione: la fatica compromette la concentrazione, preclude il pensiero e mi rende troppo stanco per parlare, pensare o leggere. La stanchezza mi priva della memoria e mi avvolge in una nebbia di cotone idrofilo così fitta che non riesco a trovare la via d'uscita finché la nebbia non si alza miracolosamente. Per me, la nebbia del cervello va di pari passo con altri tipi di stanchezza perniciosa.


  • Stress, angoscia, ansia o depressione: stress, angoscia, ansia o depressione possono creare un tipo di affaticamento emotivo che può essere estenuante quanto quello dovuto a cause fisiche. Sebbene alcune persone non associno la loro maggiore stanchezza agli stati emotivi, molte sono consapevoli degli effetti dell'aumento dell'ansia e della depressione, anche se non riescono a controllare ciò che provano. L'emozione intensa è molto drenante. È noto che lo stress, l'ansia e la depressione interrompono il sonno.


  • Stanchezza che deriva dal non dormire bene: alcune persone con Sjögren hanno difficoltà sia ad addormentarsi che a rimanere addormentati. Alcuni si svegliano al mattino con la sensazione di non aver mai dormito. Molti aspetti di Sjögren influiscono sul sonno: essere troppo asciutti, avere troppo dolore o malessere; più viaggi in bagno, la necessità di acqua o di mettere un unguento per gli occhi scoraggiano tutti un buon sonno. La mancanza di sonno ristoratore aumenta l'affaticamento. La fibromialgia peggiora quando non dormi bene la notte. Il dolore cronico aumenta la fatica.


  • Stanchezza che deriva dal normale invecchiamento: ora sono abbastanza grande per Medicare e anche i miei amici sono più stanchi, anche se sembrano essere in grado di fare due o tre o anche quattro volte quello che posso fare io in un dato giorno. In effetti, il divario tra ciò che possono fare e ciò che posso fare io sembra semplicemente crescere, nonostante i miei migliori sforzi. È passato molto tempo dall'ultima volta che ho cercato di tenere il passo, ma fa ancora male non poterlo fare.


  • Stanchezza che deriva da una malattia cronica che non si ferma: abbiamo tutti sentito l'espressione "malato e stanco di essere malato e stanco" e quella frase cattura davvero ciò che molti di noi provano. Farei un passo avanti. C'è una stanchezza che deriva dall'incertezza di una malattia cronica. È una fatica debilitante nata dal non sapere mai cosa verrà dopo. La cronicità di Sjögren può logorarmi e devo fare dei tentativi speciali per non lasciarlo. Quando questi tentativi non funzionano, aspetto un po' e cerco di trovare qualcos'altro che mi distragga dalla mia malattia


Più altri due:


  • Fatica che deriva dal cercare di stare al passo con la famiglia e gli amici che non hanno una malattia cronica: per quanto ci provi, non è possibile tenere il passo. Ho un programma tutto mio e, per quanto lo combatta, mi separa dalle persone che amo. Sono disposto a scendere a compromessi per fare le cose a modo loro, ma il mio corpo non collaborerà.


  • Dottor Fatica: Mi stanco molto di passare il tempo nelle sale d'attesa, sottopormi a esami di laboratorio e andare dai medici. Non capisco perché non l'ho detto prima. Sono sicuro che è autoesplicativo. È stato detto abbastanza.

È difficile spiegare la qualità innaturale e l'intensità della fatica di Sjögren a qualcuno la cui unica esperienza è stata con ciò che è normale. Non stiamo parlando delle stesse cose. Sono mele e carciofi. La stanchezza di Sjögren assale tutto ciò che faccio. Non c'è una parte della mia vita che non ne sia stata toccata. È lì anche nei miei giorni più felici.


Poiché le persone non capiscono, è spesso frainteso. "È depressione?" me lo ha chiesto un operatore sanitario che non sapeva molto di Sjögren. mi sono teso. Stava dicendo che era tutto nella mia testa? Ho cominciato ad arrabbiarmi ma poi gliel'ho dato il beneficio del dubbio. Ho messo da parte la mia prima reazione e ho deciso che stava cercando di capire. Stavo raccontando qualcosa al di fuori del suo quadro di riferimento e lui stava cercando di trovare un punto con cui identificarsi.


Quando descrivi la fatica di Sjögren a qualcuno che non l'ha mai provata, gli stai chiedendo di pensare fuori dagli schemi. Vuoi che comprendano un'esperienza comune a coloro che hanno la malattia di Sjögren e molte altre malattie autoimmuni, ma per il resto è rara. Forse la loro prima reazione sarà la negazione o la negazione. Sebbene sia sempre difficile incontrare espressioni di incredulità, non è raro. Ho cercato di vederla come un'opportunità per educare.


"No", ho detto al dottore che mi ha chiesto della depressione, "pensala come un'influenza senza fine che varia di intensità ma non scompare mai". Fece una smorfia.



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