Articolo scritto da Davide
Tra le tante domande che ci fate, spesso e volentieri, ci chiedete delle tanto famose, blasonate e ricercate Immunoglobuline, che sono una delle due chance terapeutiche principali e curative per la NPF, questo se escludiamo le terapie sintomatiche.
Le immunoglobuline, oltre ai farmaci cortisonici, sembrano ad oggi essere il tipo di farmaco più promettente per quanto riguarda la “cura” vera e propria della nostra patologia, ed è per questo che suscitano l’interesse di tutti i nostri iscritti, nonché il nostro.
Ma cerchiamo di scendere un po’ più nel dettaglio, visto che comunque , molti sanno a grandi linee che servono per curare la nostra patologia, ma nulla di più.
Per iniziare a spiegarvi il tutto, partirò dalle domande principali che spesso ci fate su pagina e gruppo.
Cosa sono?
Si tratta di un farmaco a base di emoderivati, e cioè anticorpi della sottoclasse IgG presenti normalmente nel sangue della gente sana e da esso estratti. Vengono sintetizzate da pool plasmatici di almeno 1.000 donatori.
Come vengono somministrate?
Le immunoglobuline si presentano come una soluzione di colore trasparente e sono contenute in piccole flebo da 100cc.
Vengono somministrate per via endovenosa in regime di ricovero ospedaliero.
La loro somministrazione può durare anche diverse ore al giorno, a seconda del dosaggio scelto in base al peso e situazione di gravità soggettiva, per almeno 5 giorni al mese in cicli che possono durare da 6 mesi come anche anni o a vita, il tutto a seconda della reazione del paziente.
Se sono così efficaci perché il medico non me le ha ancora prescritte?
Molto spesso i medici sono estremamente prudenti nel prescrivere le immunoglobuline, questo sia a causa dei costi esorbitanti e della difficile reperibilità del farmaco, sia per il fatto che, ad oggi, non esiste una vera e propria indicazione specifica per la NPF, in quanto in Italia non esistono ancora linee guida per la cura della stessa e vige sull’argomento ignoranza assoluta.
Oltre al fattore meramente burocratico che ho appena citato, c’è da dire che non in tutti i casi di NPF le immunoglobuline sono applicabili, infatti non è sempre possibile utilizzarle, e in altri casi ancora la loro applicazione potrebbe risultare addirittura inutile o dannosa per il paziente.
I bruciori e i dolori con le immunoglobuline passano subito? Fanno miracoli?
Questa è un'altra domanda all’apparenza sciocca,ma in realtà interessante.
infatti molti pensano che le immunoglobuline siano una sorta di acqua santa che, una volta iniettata, guarisce da ogni male, ma in realtà non è così.
Iniziare la terapia con immunoglobuline non si traduce nello star bene nell’immediato, ne' tantomeno nella regressione di sintomi specifici come quelli somatici, anzi, è molto più complicato di così.
Bisogna valutare la situazione complessiva del paziente e ragionare su un eventuale tempo di ripresa ragionevolmente accettabile, questo perché ogni paziente, come già abbiamo detto tante volte, è un mondo a parte con una fisionomia immunitaria e fisica tutta sua, nonché con una storia clinico patologica diversa, quindi con eventuali tempi di ripresa o reazione al farmaco completamente diversi da quelli di un altro paziente.
In sostanza?
Può essere che vi passino subito, così come può essere che vi passino dopo un anno di terapia.
Nella NPF post vaccino le immunoglobuline si stanno rivelando efficaci?
Seppur le notizie che ci giungono dall’Italia siano piuttosto frammentarie e le immunoglobuline siano state usate pochissimo nel nostro paese, possiamo sicuramente dire che molti utenti di gruppi americani hanno comunicato feedback decisamente positivi per quanto concerne l’uso delle immunoglobuline nella cura della NPF post vaccino anticovid, ma da lì ad avere un dato ufficiale sull’argomento ci vorrà un bel po’ di tempo.
Ma alla fine della giostra, come lo convinco il medico a prescrivercele?
Qualora risultiate clinicamente papabili alla loro prescrizione, ad oggi, purtroppo, non resta altro da fare che impuntarsi con il proprio specialista e tartassarlo finché non accetta di trovare un “modo” di prescrivercele senza sanzioni burocratiche di sorta, questo visti i limiti di prescrivibilita’ e indicazioni terapeutiche che le varie ASL hanno imposto ai medici.
Quali sono i limiti di prescrivibilita’ e indicazioni terapeutiche delle immunoglobuline?
Attualmente in Italia le immunoglobuline sono indicate esclusivamente per le seguenti patologie:
Indicazioni:
Terapia sostitutiva in adulti, bambini e adolescenti (0-18 anni) in:
Sindromi da immunodeficienza primaria (PID) con produzione di anticorpi compromessa
Immunodeficienza secondaria (SID) in pazienti che soffrono di infezioni gravi o ricorrenti, trattamento antimicrobico inefficace e insufficienza anticorpale specifica comprovata (PSAF)* o livello sierico di IgG <4 g/l
PSAF= mancato innalzamento di almeno 2 volte del titolo di anticorpi IgG in risposta al vaccino antipneumococcico con antigene polisaccaridico e polipeptidico.
Immunomodulazione in adulti, bambini e adolescenti (0-18 anni) in:
Trombocitopenia immune primaria (ITP), in pazienti ad alto rischio di sanguinamenti o prima di interventi chirurgici per correggere la conta piastrinica
Sindrome di Guillain Barrè
Malattia di Kawasaki (in combinazione con acido acetilsalicilico; vedere paragrafo 4.2)
Poliradicoloneuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP)
Neuropatia motoria multifocale (MMN)
Fonte dati INDICAZIONI : CODIFA.IT
Da notare comunque come la non caratterizzazione specifica della NPF rende interpretabile questa lista agli occhi dei vari specialisti.
Per info più dettagliate riguardati gli studi sulle immunoglobuline vi invitiamo comunque a leggere le traduzioni dei vari articoli già pubblicati sul nostro sito.