Fibromialgia o Neuropatia delle Piccole Fibre?
Chi scrive conosce il mondo della sindrome fibromialgica da circa 20 anni (dunque quando questa malattia non era ancora conosciuta ai più).
Sono stata diagnosticata infatti a 16 anni:Fibromialgia primaria.
Una diagnosi che si è rivelata errata e che per 15 anni ha celato altre patologie che nel frattempo sono progredite .
Questo articolo non è però centrato su di me, ma sulla correlazione Fibro/npf.
Quante volte un fibromialgico lamenta un nuovo sintomo e parlandone con il medico di base o il reumatologo si sente rispondere : “Cosa vuoi farci, è colpa della fibro!"
A me è successo centinaia di volte..e anche a tantissimi fibromialgici che conosco.
“Buttare” tutti i sintomi nel “calderone della Fibro” con superficialità,è sicuramente un approccio altamente deleterio per la salute del paziente.
Ovviamente non tutti i medici si comportano in questo modo, ma mi duole dire che si tratta della maggioranza. “Luminari” inclusi.
Ad oggi la sindrome fibromialgica annovera sintomi fra i più disparati: partendo dai dolori articolari ,dolori urenti e trafittivi, parestesie ,bruciori e sensazione di andare a fuoco o al contrario gelare, passando per i problemi cognitivi (brainfog,la nebbia mentale soprannominata fibrofog), termoregolazione e sudorazione alterate,secchezza oculare e sensibilità alla luce,tachicardia e affanno , capogiri e sbalzi pressori, per finire con i problemi gastrointestinali.
Abbiamo la certezza che tutte queste varietà di sintomi siano realmente causati dalla fibro?
Io ,ad oggi, dico di no.
La fibromialgia è classificata come patologia di tipo reumatologico, anche se ad oggi non esistono marcatori autoimmuni specifici.
Esistono due tipi di fibromialgia : la secondaria, che è la sindrome fibromialgica causata da un'altra patologia alla base ,come appunto una patologia autoimmune (Lupus,Artrite, Sjogren..),ma anche genetica,metabolica,ecc.
La Fibromialgia in questo caso è la sindrome dolorosa che ne deriva e i vari disturbi sistemici associati.
Ia Fibromialgia primaria ,invece , è quella che non ha una malattia madre conosciuta,sottostante.
Nessuna malattia la scatenerebbe, ma rappresenterebbe una patologia a sé...di cui però oggettivamente non si conosce nulla.
Ad oggi non esiste nessun test/esame strumentale per la diagnosi, che avviene semplicemente annotando i sintomi del paziente e toccando in 18 determinati punti del corpo , di cui almeno 11 devono essere dolenti.
Per ora la causa della fibromialgia primaria non è stata ancora scoperta.
Ma se non si conoscono ne' la causa, ne' i meccanismi che vanno a causare il dolore e i mille problemi annessi, come si puo' affermare che determinati sintomi siano senza ombra di dubbio causati da essa?
Semplicemente non si può.
Si procede unicamente per ipotesi.
Scartando tutto il resto,rimane la Fibromialgia.
I pazienti con diagnosi di fibromialgia hanno dimostrato di avere tutti ,o quasi, determinati sintomi e malesseri ..e quindi li si aggiunge alla lista della sindrome.
Se invece il colpevole ,almeno in gran parte, fosse un altro ..ed avesse un nome,esame strumentale per la diagnosi e fosse stato studiato, tanto da sapere da cosa può essere scatenato ed i vari meccanismi che portano ai vari sintomi?
Io sposo questa ipotesi, almeno fino a quando verrà dimostrato il contrario.
Negli ultimi anni numerosi studi hanno dimostrato che circa il 50% dei fibromialgici soffre in realtà di Neuropatia delle piccole fibre.
Dai pazienti che abbiamo conosciuto grazie al gruppo FB, qui in Italia i numeri sembrerebbero ancora più elevati. Sono infatti pochissimi i fibromialgici che hanno eseguito biopsia e che sono risultati negativi.
In via ufficiosa,le informazioni che ho acquisito nel tempo,sembrerebbero indicare una percentuale dei fibromialgici positivi alla NPF che va dall'80% al 90% .
Per chi non conosce la NPF e desidera approfondire, linkiamo i nostri articoli.
I nostri Video :
I ricercatori consigliano ad ogni fibromialgico di eseguire la biopsia,proprio per via dell'alta probabilità di avere una npf.
Le neuropatie,inclusa la npf, hanno sintomi ben precisi.
Le fibre nervose di piccole calibro a livello della pelle, sono coinvolte nella percezione del dolore e di tutti gli stimoli tattili e sensoriali,oltre che nel regolare la sudorazione.
Se esse subiscono una degenerazione , sorgeranno sintomi come dolore urente o bruciante (tipico delle neuropatie, non della fibromialgia!), parestesie,sensibilità alterata,formicolii, intorpidimento, prurito ,sensazione di punture di spilli ,sensazione di scottare o di gelare , alterazione della sudorazione ecc.
Scommetto che i medici vi hanno detto che sono tutti sintomi della fibro!
In realtà abbiamo appena spiegato a causa di cosa accadono...e la fibro non è per definizione una malattia neurologica,quindi molto semplicemente questi sintomi non dovrebbero esserci.
E tutti gli altri sintomi? Quelli che causano problemi a tutto il corpo? (vengono chiamati sistemici).
Cerco di spiegarlo in maniera molto semplice.
La NPF è una neuropatia che puo' essere di 2 tipologie: Somatica e Autonomica.
Quando sono degenerate solo le fibre somatiche, si avranno i dolori e le parestesie a livello della pelle, che abbiamo descritto poco fa.
Quando ad essere danneggiate sono invece le fibre autonomiche (che nel corpo sono presenti in ogni organo e tessuto) allora si avra' quella che viene chiamata Disautonomia neurovegetativa.
Tutto il corpo avrà un malfunzionamento generale,perchè il sistema nervoso vegetativo (quello che regola le funzioni che noi non possiamo controllare) non trasmette efficacemente gli imput. .
Ecco quindi che possono verificarsi stanchezza e affaticabilità agli sforzi, palpitazioni,tachicardia,sbalzi pressori,problemi cognitivi come brain fog e problemi di memoria o di parola, problemi gastrointestinali ,urinari, febbriciattola o al contrario temperatura molto bassa, brividi o improvvise vampate di calore..e molto altro.
Se leggiamo gli studi che riguardano la Npf, notiamo subito che patologie che ufficialmente possono causarla, sono le stesse che causano la fibromialgia secondaria.
Ritengo non sia di certo un caso.
Esiste poi la NPF idiopatica (“idiopatico” significa che non si conosce la causa scatenante ) che secondo i recenti studi potrebbe essere di origine autoimmune.
Guardacaso, negli ultimi tempi,alcune ricerche affermano l'ipotesi secondo cui la fibromialgia primaria sarebbe una "nuova" malattia di origine autoimmune.
La stretta correlazione è ormai innegabile.
Molti a questo punto pensano: “Se le due patologie sono così simili e se vengono scatenate dalle stesse malattie, a cosa serve la diagnosi di NPF? Non basta quella di Fibro?”
La risposta è NO. Per diversi motivi.
Innanzi tutto ,come abbiamo già detto, la fibromialgia è di competenza reumatologica,mentre la NPF neurologica, dunque gli specialisti sono diversi.
La Fibro per definizione NON è una patologia degenerativa. La NPF invece può purtroppo esserlo.
Spesso chi ottiene la diagnosi di fibromialgia (come nel mio caso) non ha nessun'altra diagnosi che può giustificare i vari problemi di cui si soffre. Effetturare biopsia e scoprire di avere NPF, significa avere ceretezza di una degenerazione delle fibre nervose, causata da qualcosa... e si può quindi cercare la propria causa scatenante,indagando tra le tante patologie scatenanti ufficiali (io sono risalita alla mia,proprio grazie alla diagnosi di NPF).
Sapere se si è affetti con certezza da NPF significa poter cercare di prevenire peggioramenti, assumendo sostanze neurotrofiche mirate (che aiutano le fibre nervose) e si può monitorare oggettivamente il suo andamento (peggioramento o miglioramento) effettuando nuove biopsie di controllo.
Significa sapere se si ha la forma Autonomica. La Disautonomia infatti può creare molti problemi,anche riguardo eventuali operazioni chirurgiche e farmaci da assumere.
...e c'è ancora molto da dire....
Fine prima parte
10/02/2021
Nicole.
Articolo scritto dallo Staff di NPF e POTS It.
Lista degli studi che correlano NPF e Fibromialgia: